Przed laty w Monachium poznałam 9 letniego Manuela. Był niewielkiego wzrostu, nie mówił. Przeszedł poważne zabiegi chirurgiczne z powodu złożonej wady serca. Miał z tego powodu dobrych kilka lat wyrwanych z życiorysu.

Długotrwałe pobyty w szpitalu. Rozłąka z najbliższymi. Badanie kariotypu wykazało, że w części komórek ma dodatkowy chromosom z pary nr 22 wielkością i wyglądem przypominający chromosom 21, którego nadmiar prowadzi do zespołu Downa. Swoją drogą, to Manuel miał dużo szczęścia, bo taki wynik wykonany w okresie prenatalnym, oznaczałby bezwarunkowo terminację ciąży. Trisomia 22 jest uważana przecież za rozwojową wadę letalną. Rodzice Manuela  przyjechali  wówczas na dyskusję z genetykiem, panią profesor Stengel-Rutkowski z uwagi na jego odmienny, ale zadziwiający rozwój umysłowy. Pamiętam, jak siedzieliśmy razem w pokoju u mojej koleżanki. Rodzice rozmawiali z nią po niemiecku, w niedostępnym mi języku. Czułam się równie niepełnosprawna jak Manuel, który chyba nie mówił w żadnym języku. Czy coś rozumiał? Nie odpowiadał na mój uśmiech, chociaż intensywnie mi się przyglądał. Zaczęłam mówić więc do niego po polsku. Przy tym mówiłam w taki sposób, w jaki rozmawiałam z moimi wnukami w okresie, kiedy jeszcze nie umiały  mówić. Wydawało mi  się, że Manuel  odbierał mój przekaz pozawerbalny. Z czasem  wytworzyła się między nami dziwna nić porozumienia. Nie  czułam się  też  już zagubiona w trakcie niemieckojęzycznych konwersacji prowadzonych tam  w mojej obecności. Nie znam niemieckiego na tyle, aby wziąć udział w dyskusji.  To było duże wzmocnienie, że czując się   niepełnosprawną językowo  mogłam się  komunikować z chłopcem uznanym za niepełnosprawnego. Nie odstępował mnie potem na krok.  Rodzice Manuela stwierdzili wręcz,  że on mnie adoruje. Szczególnie utkwił  mi w pamięci wspólny spacer  do parku Nymphenburg i letniej rezydencji książąt Bawarii. Była piękna jesienna pogoda. Drzewa uformowane przy alejkach zachwycające złotem i czerwienią.   Rozgadani z panią profesor rodzice szli z przodu, my z Manuelem nieco z tylu. Trzymałam  za rękę chłopca i prowadziłam  jak mojego wnuka, starając  się tłumaczyć po polsku, co widzę  i co mnie  zachwyca. Kiedy mijaliśmy mostek nad strumieniem, gdzie kąpały się dzikie kaczki, spotkaliśmy  chłopca w podobnym wieku. Manuel zaczepił go swym dziwnie brzmiącym głosem, przypominającym szczekanie psa. Chłopiec zaskoczony tonacją  głosu szybko się oddalił, wręcz uciekł od nas. Rozumiałam, jaki Manuel był zawiedziony. Tylko mocniej uścisnął moją dłoń. W drugiej ręce niósł ze sobą drewnianą tablicę do wspomaganej komunikacji. Są tam literki i mama wystukując zapytania, mogła się z nim porozumiewać. Taki przedmiot widziałam po raz pierwszy. Pamiętam, jak  nagle wyszliśmy z bocznej ścieżki i ukazał się naszym oczom przepiękny widok. To była  aleja wspaniałych rokokowych rzeźb i jej zwieńczenie – okazały piękny pałac Nymphenburg. Zawsze miałam sentyment do tego miejsca. Przecież przechadzała się tutaj piękna Teresa Kunegunda Sobieska! Nasza polska królewna i córka samego Jana III Sobieskiego wydana tutaj za mąż, za bawarskiego Witellsbacha. Manuel był tu po raz pierwszy. Nagle z ust Manuela wydobyło się sensowne słowo: „Schön!” – usłyszałam. W tym momencie nie wiedziałam, czym bardziej byłam zdumiona: pięknem widoku czy niemieckim zawołaniem wydawałoby się, że niemówiącego i upośledzonego chłopca. Poruszona, natychmiast poinformowałam o tym rodziców i panią profesor. Byli też zdziwieni, ale nie tak bardzo zaskoczeni jak ja. Mama wzięła tablicę do ręki i wystukała po niemiecku literki, którymi wyraziła  pytanie: – Co powiedziałeś? – Powiedziałem: Schön – odstukał Manuel. Znałam znaczenie tego słowa. Oznaczało  – piękny , cudowny.
Dopiero po tym zdarzeniu  poznałam niesamowitą historię tego chłopca. Została opisana po niemiecku na jego stronie internetowej i dzięki mojej studentce i za zgodą jego  mamy mogę jej fragmenty przytoczyć:
„Nauczycielka zauważyła, że Manuel wypełnił polecenie skierowane właściwie do innej osoby. Następnie przetestowała go i stwierdziła, że należy on do tej grupy dzieci, które same przyswoiły sobie umiejętność pisania i czytania, pomimo braku umiejętności wymawiania słów. Brak komunikacji werbalnej nie przeszkodził mu nabyć taką umiejętność porozumiewania się! Byłam zszokowana, gdy przetłumaczono mi ten werset, a jednocześnie zaczynałam rozumieć niektóre formy jego zachowania, które sama zaobserwowałam.” – Mama zwierzała się dalej: „Nie mogłam pozbierać swoich myśli. Jak to możliwe, że mój dotąd upośledzony umysłowo syn opanował sztukę pisania i czytania??? Wydaje mi się, że byłam wtedy bliska utraty przytomności. Po tym, jak nauczycielka zauważyła, że nieco ochłonęłam z wrażenia, zawołała Manuela. Nagle uświadomiłam sobie, że nie wiem, jak mam się przy nim zachować. Nauczycielka poprosiła go, aby opisał swoje myśli. Jego pierwsze zdanie skierowane do mnie brzmiało następująco: „ Tak, tak, mam dużo do powiedzenia, bo jestem sprawny w głowie”.
Zadziwiające są umiejętności tego chłopca. Samodzielnie nauczył się czytać, samodzielnie nauczył się liczyć, samodzielnie nauczył się łaciny, posiada pamięć fotograficzną, szybciej niż osoba dorosła potrafi liczyć „w głowie”. Używa (ze szczególnym upodobaniem) wyrazów obcych, także niezwykłych, rzadko stosowanych, potrafi prawić przepiękne komplementy. Podobnie frapujące są jego zainteresowania: łacina, muzyka klasyczna, nauki ogólne i filozofia. Zainteresowania 9-letniego wówczas chłopca!

Dzięki tłumaczeniom moich przyjaciół Alicji Rybałko i  Karola Grenzlera możemy poznać lepiej Manuela (z jego  strony Internetowej ) :
Nazywam się Manuel i mam 10 lat.
Jestem autystą. Zmień proszę swój stosunek do osób niepełnosprawnych. Autyści to tacy, co wszystko potrafią i niezwykle chętnie przeklinają życie.
Pokieruję naszą rozmową, ale proszę, traktujcie niepełnosprawnych po ludzku, żeby autyści mogli żyć samodzielnie. Zrozumcie, że osoby z autyzmem  to naprawdę wspaniali, pomysłowi ludzie, którzy chcą być kochani.
Sądzę, że byłby to fajny pomysł, żeby trochę więcej się działo w sposób magiczny. Magia objwia się poprzez wszystko w życiu.
Chętnie otrzymałbym ja Manuel jakąś wiadomość od miłych i życzliwych ludzi.
Nieprzytomny z wściekłości, udaję niepełnosprawnego, bo nieumiejętni i terrorystyczni lekarze duchowo mnie okaleczyli. Opiekę (medyczną) wykonywały niefrasobliwe ambitne panie. Jestem chromosomalistyczny co do eutanazji.
Toleruję idiotyczne cuda w mojej głowie. Irytuje mnie niewidzialny gen, ponieważ ten gen nie pozwala mi mówić. Tysięczne ćwiczenia nic nie pomagają.
Chromosomy  kierują się tą swoją okropną głupią dziedzicznością, całkowicie bezkompromisowo.
Prawie zawsze rozgrywa się we mnie uciążliwy bieg z przeszkodami przeciwko rozmaitym chromosomom.
Bardzo chciałbym rozmawiać, mówiłbym na pewno chętnie i zawsze wesoło. Chromosomy stale wybiórczo mi  to uniemożliwiają.

Zrozumiałem przesłanie, że jestem niezwykły. Jestem w każdej chwili gotowy, żeby wydać sprytnym bezczelnym chromosomom tolitarną walkę.
Przyrzekam na każde dziecko (analogicznie: przyrzekam na moją cześć), że będę szczególnie stawiał opór i niezachwianie protestował przeciwko niepełnosprawności u dzieci, umocnionej w stadium podwójnej ciemności.
Życzę sobie zwyczajnego uczciwego obcowania z łatwymi w obejściu ludźmi.
Życzę sobie nauczycieli, którzy nam, nieco innym uczniom, dadzą szansę uczenia się i ożywią nasze umysły.
Życzę sobie rodziców, którzy są tak wspaniali jak mama i tata.
Życzę sobie lekarzy, którzy z prawdziwą dumą traktują niepełnosprawnych i nie po lekarsku, w oparciu o głęboką wiedzę wyjaśniają skomplikowaną budowę istoty ludzkiej,  tak, jak mój przyjaciel doktor Hagen.
Życzę sobie świata, który traktuje niepełnosprawnych   jak róże i bezwarunkowo akceptuje.
Życzę sobie nauczycieli, którzy są otwarci na zwariowane może pomysły niepełnosprawnych.
Chciałbym należeć do superinteligentnych, mówiących, wzorowych ludzi w najlepszym gatunku, którzy  potrafią bezinteresownie wyrazić to, co najprostsze.
Świat jest w całości i  szaleńczo  opleciony wątpiącymi. Ci wątpiący są jak żołnierze bez rakiet.

Manuel

Alina T. Midro
Zakład Genetyki Klinicznej AM w Białymstoku