Punktem wyjścia moich rozważań nad przejawami duchowego wymiaru psychiki osób autystycznych jest pytanie, dlaczego sfera ta jest często niedoceniana lub nie w pełni dostrzegana w procesie terapeutycznym.

Wydaje się, że problem ten jest szczególnie istotny, jeżeli spostrzegamy terapię jako drogę do wzrostu dobrostanu psychicznego jednostki, w którym duchowość odgrywa znaczącą rolę.

Próby odpowiedzi na to pytanie możemy odnaleźć w nurcie psychoanalitycznym, w którym np. Mahler (1982 ) opisuje autyzm jako obronny typ funkcjonowania. Ekstein (1966) mówi o relacjach autystycznych, które dewitalizują terapeutę, „czyniąc z terapeuty nieożywione narzędzie, automat, którego rola polega na ułatwianiu złożonej mechaniki życia”. Interesująca jest również koncepcja Biona (1987 ) o osłabionej u osób autystycznych funkcji alfa – funkcji wiązania, kontenerowania, zdolności integracyjnych, zdolności do nadawania znaczeń. Według Czownickiej (1993 ) konfrontacja z brakiem funkcji alfa, może prowadzić u terapeuty do wystąpienia silnej tendencji do behawioralnej terapii tych dzieci, legalizującej w swojej teorii brak psychologicznej przestrzeni dzieci autystycznych. Wielu terapeutów próbując nawiązać z tymi dziećmi bardziej osobowy kontakt, neguje tę pustkę, wypełniając ją jakąś własną treścią lub teorią autyzmu. Ale czy tylko dlatego powstała taka duża liczba różnorodnych koncepcji autyzmu ?

Jak wiemy, w przypadku autyzmu nie znaleziono deficytu behawioralnego, który spełniałby kryterium specyficzności, powszechności i pierwszeństwa. Nawet gdyby określić pojedynczy deficyt behawioralny (np. deficyt w „teorii umysłu”), który jest związany z określoną anomalią CUN, to w dalszym ciągu nie znalibyśmy etiologii i ontogenetycznej ścieżki, która prowadzi do końcowego stanu neurologicznego i behawioralnego. Ten właśnie stan końcowy jest najbardziej istotny w założeniach terapii behawioralnej, stosowanej wobec osób z autyzmem.

Badania i terapia w nurcie behawioralnym koncentrują się na poszczególnych zachowaniach, a nie – hipotetycznej zdaniem behawiorystów (Lovaas, Smith, 1989) jednostce diagnostycznej, jaką jest autyzm. Czy nie jest to jednak zbyt uproszczone podejście? Redukcjonizm szczególnie boleśnie wydaje się dotykać sfery duchowości, jako jednego z wymiarów dobrostanu psychicznego, programowo dotyka również poszukiwań głębszych przyczyn zaburzeń zachowania w autyzmie.

Do tych przyczyn zaliczyć można bardzo charakterystyczne dla autyzmu specyficzne zaburzenia sensoryczne, będące przejawem uszkodzenia OUN, które można spostrzegać jako zachowania o charakterze autoterapeutycznym, umożliwiającym przetrwanie (Delacato, 1995). Zachowania te mogą być wyrazem samoświadomości, stanowiącej podstawę życia duchowego ( por. Socha, 2000). Kozielecki ( 1987) w swojej transgresyjnej koncepcji człowieka podkreśla rolę samoświadomości i samoobserwacji, które zwiększają szansę przetrwania i umożliwiają samorealizację, jednak w pewnych przypadkach pobudzają one również motywację autodestrukcyjną, bywają także źródłem cierpienia i frustracji.

Charakterystyczne dla autyzmu zachowania można również rozpatrywać jako przejaw mądrości, związanej ze specyficznym życiowym doświadczeniem. Ta mądrość, jako wymiar duchowości, byłaby nabywana i wykorzystywana w sytuacji granicznej, jaką jest cierpienie ( por. Jaspers ). Jej wyrazem mogą być np. wspomniane wcześniej zachowania o charakterze autoterapeutycznym, które spostrzegane z zewnątrz jako zaburzenia zachowania, są de facto wyrazem przystosowania do określonych warunków (np. wykonywanie gwałtownych ruchów, jako stymulacja uszkodzonego układu siatkowatego).

Sądzę, że spojrzenie, w którym umiejscawia się zachowania autystyczne w duchowym wymiarze funkcjonowania człowieka jest szczególnie ważne przy inicjowaniu kontaktu z dzieckiem, kiedy tworzymy wizję terapeutycznego bycia z nim. W tym kontakcie powinniśmy wykazywać postawę szacunku dla jego nietypowych prób zmagania się z rzeczywistością. Nawiązując do koncepcji Innego E.Levinasa (Maćkiewicz, 1996) ) terapia behawioralna zdaje się wpisywać we współczesną kulturę, która chce zawładnąć Innym. Przejawia się to pewnego rodzaju zaborczością poznawczą, dążącą do sprowadzenia Innego do tego co znam. „Między Podmiotem a Przedmiotem znika zatem przedział. Przedmiot zostaje włączony w myślenie Podmiotu, tracąc swoją wewnętrzną oryginalność. W rezultacie to co inne, ma sens wówczas dopiero, gdy zostaje zredukowane do Tego Samego, a więc o ile jest nie w sobie, lecz jest dla mnie, o ile podporządkowuje się mojej intelektualnej perspektywie” ( Skarga, 1984). Zdaniem Levinasa, zarówno Inny, jak i Ja są bytami nieredukowalnymi. Inny jest czymś niezwykłym, jest „ rewelacją”, którą czytam z jego niepowtarzalnej twarzy. Twarz Innego wzywa mnie do podjęcia dialogu, który zakłada różnice. Można by pokusić się o przyrównanie terapii behawioralnej do formy monologu, który nosi w sobie elementy dominowania w stosunku do Innego. Moim zdaniem taka sytuacja monologu może stwarzać warunki nieadekwatnego wzrostu poczucia mocy u terapeuty. D. Kipnis ( za: Kowalik, 1994) mówi o szczególnej predylekcji terapeuty, postępującego według określonego algorytmu, do spostrzegania własnych uprawnień do sprawowania władzy nad osobą, na którą oddziałuje. Wzrasta wówczas przekonanie o własnej wolności i swobodzie w oddziaływaniach na drugą osobę. Terapeuta może uznawać, że sukcesy podopiecznego wynikają nie tylko z jego własnych zdolności i motywacji, ale ze sprawowanej nad nim władzy. Takie przekonanie może nieść ze sobą wiele niebezpieczeństw.

Nie można mówić o duchowości człowieka nie wspominając o jego uczuciach. Przy omawianiu tego wymiaru szczególnie istotna wydaje się perspektywa rodzicielska. Badania wskazują, że rodzice dzieci z autyzmem w większym stopniu oceniają ich możliwości okazywania uczuć i tworzenia więzi emocjonalnych niż pracujący z tymi dziećmi profesjonaliści (Gray,1993). Niektórzy autorzy sugerują, że u rodziców może być to jedna ze strategii radzenia sobie z przejawami odrzucenia przez dziecko ( Pisula, 2003). Jednak, niezależnie od powodujących ten stan przyczyn należy stwierdzić, że u rodziców istnieje większa reprezentacja życia uczuciowego dziecka. W związku z tym w większym stopniu mogą być oni krytyczni wobec metod behawioralnych, które nie zajmują się nie manifestowanymi uczuciami dziecka. Szczególną grupę stanowią tutaj rodzice dzieci autystycznych wyżej funkcjonujących, którzy nieraz całkowicie odrzucają taką wizję terapii. Moi respondenci wywodzący się z tej grupy podkreślali łatwo zauważalną wrażliwość swoich dzieci. Przejawiała się ona na przykład różnorodnymi negatywnymi emocjami, które nasilały się, kiedy dzieci nabywały nowe umiejętności na drodze modyfikacji zachowania. Jeden z rodziców porównał tę sytuację do prostowania krzywizn w zamkniętej figurze, kiedy wygładzenie jednego z jej fragmentów prowadziło do powstania zakrzywień w innym miejscu.

Badania prowadzone przez dr K. Kampert (2003) w Ośrodku dla Osób z Autyzmem w Gdańsku wykazały, że rodzice mają świadomość efektywności metody behawioralnej, jednakże część z nich chciałaby zrezygnować z proponowanej drogi terapeutycznej, gdyż nie zaspokaja ona potrzeb emocjonalnych ich dzieci. Rodzice sygnalizowali również nieposzanowanie godności i autonomii ich dzieci, szczególnie w odniesieniu do metod redukujących zachowania niepożądane.

Czy więc pomimo różnych niebezpieczeństw tkwiących w metodzie behawioralnej jest w niej możliwe prawdziwe spotkanie i dialog z Innym ? Wydaje mi się, że tak, jeżeli uda się zmiękczyć te metody. Podstawowym warunkiem powinno być poszanowanie godności i podmiotowości osoby autystycznej. Niespełnienie tych podstawowych warunków blokuje szansę powstania więzi uczuciowej pomiędzy terapeutą, a osobą leczoną. Szczególną rolę odgrywają takie umiejętności i cechy terapeuty, które mogą nasycić „ciepłem uczuciowym” nawet najbardziej wyszukane i zalgorytmizowane metody. Mówiąc o „cieple uczuciowym” ( por. Harlow „ciepło w kontakcie”) dochodzimy do czynników niewymiernych w procesie terapeutycznym, które Schopler (1987) w terapii autyzmu porównuje do efektu placebo. Zdaniem Schoplera, głównym czynnikiem, który przyczynił się do sukcesu jego programu TEACCH, było zaangażowanie osób realizujących program, które należało właśnie do czynników niespecyficznych.

Sądzę, że dostrzeżenie i uwzględnienie czynników niespecyficznych prowadzić może do swoistego „zmiękczenia” technik behawioralnych ( terapeuci używają czasami określenia „soft” behawioryzm). Pomocne w tym procesie byłoby także zanurzenie tych technik w tzw. technologiach naturalnych, które wykorzystują terapeutyczne własności codziennych wydarzeń życiowych ( por.Kowalik,1994).Wiadomo jednak, że jest to trudne u osób z autyzmem, które w wielu przypadkach potrzebują sytuacji bardzo ustrukturyzowanych i przewidywalnych. Te potrzeby mogą być zaspokajane w modelu terapii, który nazwałabym „eklektycznym”. Model ten, umożliwiając zaistnienie czynników niespecyficznych, zapewnia także ustrukturyzowanie terapii. Stanowi on również odpowiedź na zróżnicowanie grupy z autyzmem pod względem czynników etiologicznych i obrazu klinicznego. Nie wydaje się słuszna bowiem teza mówiąca o tym, że dla wszystkich dzieci autystycznych uniwersalna i najlepsza jest jedna technika terapeutyczna. Doceniam w wielu przypadkach heroiczny pragmatyzm osób stosujących techniki behawioralne, ale nie zgadzam się z opinią, że podejście eklektyczne jest z gruntu złe i nieefektywne.

Model, który by można nazwać eklektycznym, funkcjonował w Ośrodku Gdańskim do 1997 roku. Wówczas, obok nurtu edukacyjnego, który oparty był na systemie TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)

E. Schoplera i terapii behawioralnej, był obecny również nurt terapii w mniejszym stopniu dyrektywnej, który obejmował elementy terapii integracji sensorycznej, metodę W.Sherborne oraz Metodę Dobrego Startu. Badaniami objęłam wówczas grupę 40 dzieci autystycznych, w wieku od 3 do 12 lat, które zbadano przed i po roku terapii. Wobec wszystkich dzieci zastosowano oszacowanie przy użyciu skali Autyzmu Dziecięcego ( CARS ) i Profilu Psychoedukacyjnego ( PEP-R) E. Schoplera. Badanie przy pomocy CARS umożliwiło wyodrębnienie dwóch podgrup dzieci: 15 dzieci z autyzmem lekkim – umiarkowanym i 25 dzieci z autyzmem znacznym. Poziom autyzmu lekkiego – umiarkowanego utrzymywał się u 93% dzieci ( u 7% stan pogorszył się). Natomiast u 48 % dzieci, które były w I badaniu ocenione jako autystyczne w stopniu znacznym, w badaniu II stwierdzono autyzm lekki- umiarkowany. W grupie tej interesowały mnie poszczególne sfery zachowania, w których nastąpiło obniżenie natężenia symptomów autystycznych. Należały do nich kontakty społeczne, naśladowanie, reakcje emocjonalne, adaptacja do zmian, posługiwanie się kontaktoreceptorami, lęk i niepokój oraz komunikacja werbalna i niewerbalna.

Oddziaływania terapeutyczne spowodowały również wzrost poziomu rozwoju psychoruchowego. We wszystkich skalach PEP-R wyniki były istotnie wyższe po roku terapii. Największa poprawa nastąpiła w skali naśladowania, która była sferą priorytetową – miała inicjować i wspomagać zmiany w innych obszarach. W celu oszacowania wpływu oddziaływań terapeutycznych na poziom dysharmonii w rozwoju psychoruchowym dokonano porównania poziomu dysharmonii w całej grupie ( tj. 40 dzieci autystycznych) przed podjęciem terapii i po roku jej trwania. Nie potwierdzono hipotezy zakładającej, że oddziaływania terapeutyczne spowodują zmniejszenie dysharmonii w profilu rozwoju psychoruchowego.

Zaobserwowanie w przebiegu procesu terapeutycznego dynamiki zmian w stopniu autyzmu oraz w poziomie i profilu rozwoju psychoruchowego wskazuje, iż deficyty związane z niezmiennością wzoru umiejętności ( profilem) mogą być szczególnie istotne w przebiegu autyzmu i jego genezie. W świetle otrzymanych wyników znacząco zaburzoną sferą jest komunikacja: mowa czynna, w której badane dzieci uzyskały najniższy wynik i którą to sferę w mniejszym stopniu, w porównaniu z innymi obszarami, można modyfikować poprzez oddziaływania terapeutyczne.

Odnotowany w przeprowadzonych badaniach fakt zdolności do podwyższania ogólnego poziomu rozwoju psychoruchowego, przy braku zmian w poziomie dysharmonii profilu psychoruchowego, świadczyć może o organicznie uwarunkowanym wzorze umiejętności w grupie z autyzmem. Wiele danych uzyskanych przez innych autorów wskazuje, że również w miarę upływu czasu stopień autyzmu podlega zmianom w większym zakresie, niż profil umiejętności ( efekt ten wykazano także w badaniach własnych). W świetle przeprowadzonych badań jedynie profil umiejętności nie uległ istotnym zmianom, co może przemawiać za szczególną rolą tego deficytu w genezie i przebiegu autyzmu.

Tak więc przeprowadzone badania dowiodły, że model terapii eklektycznej, w którym połączono terapię edukacyjno – behawioralną z mniej dyrektywnymi metodami, wpływa na zmniejszenie natężenia zachowań autystycznych oraz przyczynia się do podwyższenia ogólnego poziomu rozwoju psychoruchowego.

Bibliografia:

1).Bion, W. (1987).Secod Though. Selected Papers on Psychoanalysis. London: Karnac.

2).Bobkowicz-Lewartowska,L. (2000).Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii. Kraków : Impuls.

3).Czownicka ,A.( 1993). Przypadek Mateusza. Warszawa : Oficyna Wydawnicza UW.

4). Delacato, C. ( 1995). Dziwne i niepojęte. Autystyczne dziecko. Warszawa : Fundacja Synapsis.

5). Ekstein, R.( 1966). Children of Time and Space, of Action and Impulse. New York: Appletown-Century-Crofts.

6). Gray, D.( 1993). Negotiatig autism : relations between parents and treatment staff. W: Social Sciences and Medicine, 36,1037- 1046.

7). Kampert, K.( 2003). Terapia dzieci autystycznych – trudne wybory. W: Ars Educandi, t. III. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego.

8). Kowalik, S. (1994). Terapia autyzmu a technologie naturalne, technologie sztuczne i pseudotechnologie. W: W. Dykcik ( red.), Autyzm. Kontrowersje i wyzwania. Poznań : Eruditus.

9). Kozielecki, J. (1987). Koncepcja transgresyjna człowieka. W-wa: PWN..

10). Lovaas,O., Smith, T.(1989). A comprehensive behavioral theory of autistic children. Paradigm for research and treatment. W: Journal of Behaviral Therapy& Experimental Psychiatry, 20,17-29.

11). Maćkiewicz, W. ( 1996). Filozofia współczesna w zarysie. W-wa : Witmark.

12). Mahler, M. (1982).Psychose Infantile. Symbiose humain et individuation. Paris: Petit Bibliotheque Payot.

13).Pisula, E. ( 2003). Autyzm i przywiązanie. Gdańsk : GWP.

14). Schopler, E. 1987. Specific and non specific factors in the effectiveness of treatment system. W: American Psychologist, 42,4, 367- 389.

15). Socha, P.( 2000). Duchowy rozwój człowieka. Kraków: WUJ.

16). Skarga, B.( 1984).Emmanuel Levinas. Kultura Immanencji. W: Studia Filozoficzne, 9.

Lucyna Bobkowicz – Lewartowska, Instytut Pedagogiki / Uniwersytet Gdański