Co powoduje PTSD u osób z autyzmem?

Słuchając ludzi z autyzmem, ich rodzin i przyjaciół, można dojść do przekonania, że w pewnych wyjątkowych okolicznościach zachowanie tłumaczone jako symptomy autyzmu, wskazują tak naprawdę na coś innego: Zespół Stresu Pourazowego, znany jako PTSD (Post-Traumatic Stress Disorder).

Społeczeństwo mogło słyszeć o tym zaburzeniu w odniesieniu do weteranów z Wietnamu, cywili Bośniackich, czy nawet młodych świadków szkolnych strzelanin. W książce Trauma and Recovery (Uraz i powrót do zdrowia) doktor Judith Lewis Herman opisuje źródła i następstwa PTSD:

„Ludzka reakcja na niebezpieczeństwo stanowi zintegrowany system zachowań dotyczący zarówno ciała jak i umysłu. Zagrożenie początkowo rozbudza współczulny układ nerwowy, powodując u osoby odczuwającej strach wzmożony poziom adrenaliny i stawiając ją w stanie pogotowia oraz koncentrując na nim całą uwagę.  Dodatkowo niebezpieczeństwo może wpłynąć na podstawowe zmysły: człowiek lekceważy głód, zmęczenie, czy ból. Zagrożenie wywołuje także intensywne uczucie strachu i złości. Takie zmiany w odczuwaniu, postrzeganiu i emocjach  są normalną reakcją adaptacyjną. Mobilizują zagrożoną osobę do zdecydowanych działań, czy to w czasie walki, czy ucieczki.

Urazy  pojawiają się wówczas, gdy działanie jest nieskuteczne. Kiedy ani opór ani ucieczka nie jest możliwa, ludzki system samoobrony staje się przytłoczony i rozbity. Każdy składnik normalnej reakcji na niebezpieczeństwo,  utraciwszy swoją użyteczność, stara się działać nadal w zmienionym i wyolbrzymionym stanie długo po zakończeniu faktycznego niebezpieczeństwa.

Traumatyczne wydarzenia powodują głębokie i trwałe zmiany w  fizjologii, uczuciach, poznawaniu i pamięci. Ponadto mogą oddzielać te zintegrowane funkcje od siebie nawzajem. Osoba z urazem może odczuwać silne emocje, ale bez jasnej pamięci o wydarzeniu, lub może pamiętać wszystko bardzo szczegółowo bez odczuwania żadnych emocji. Może to prowadzić do stanu ciągłego poirytowania bez umiejętności podania przyczyny takiego stanu. Objawy stresu pourazowego mają  tendencję do oddzielania się od swojego źródła i „życia własnym życiem”.

Pośród symptomów PTSD opisanych przez dr Herman znajdują się zmiany w samokontroli, które mogą objawiać się jako samookaleczenia lub wybuchy złości; zmiany w świadomości, na przykład ponowne przeżywanie przykrych zdarzeń czy niepożądane zachowania albo zaabsorbowanie natrętnymi myślami; a także zmiany w poczuciu własnego „ja” i stosunkach z innymi, objawiające się w okazywaniu bezradności, braku inicjatywy, izolacji i zamknięciu w sobie.

Zgodnie z obserwacją dr Herb Lovett: ludzie, którzy zostali skrzywdzeni w imię leczenia mogą widzieć swoją sytuację tak samo jak osoby, które wykorzystywano czy prześladowano np. seksualnie. Wspólną cechą zespołu stresu pourazowego jest przeżywanie przeszłości tak,  jak gdyby była ona teraźniejszością – przywołuje się za każdym razem przeżyte cierpienia, i o ile strach i wściekłość nie są tylko wynikiem stresu, prawdopodobne jest, że zostaną dalej określone jako „niemożliwe do przezwyciężenia”.

Ci, którzy nie mogą mówić, których zdolność do tworzenia potrzebnych słów „na żądanie” jest zawodna, albo ci, których słów nie bierze się pod uwagę nie tylko mogą być bardziej narażeni na typowe akty kryminalne, lecz także na doświadczanie głębokiej frustracji, bezradności i uwięzienie w sytuacji „bez wyjścia”. Niepewny system sensomotoryczny – ciało, które nie zawsze robi to, co chcesz – w kombinacji z  niewłaściwym traktowaniem i leczeniem  oraz  warunkami życiowymi, które nie tylko nie pomagają zapewnić tego co potrzebne, ale powodują rozbieżność między tym co dana osoba musi osiągnąć, a tym czego się od niej oczekuje, mogą niezamierzenie ukształtować sytuację zagrożenia i pułapki, z których ani zwycięstwo ani ucieczka wydają się niemożliwe. Te rodziny i ludzie z autyzmem, którzy informowali Autism National Committee o symptomach traumy często wiążą je z doświadczeniami takiego „uwięzienia”.

Oprócz całkiem licznych anegdotycznych dowodów wiedza o naturze, występowaniu i leczeniu urazów w życiu osób z poważnymi upośledzeniami jest bardzo znikoma. Książka Herman sugeruje możliwy powód takiego stanu rzeczy. W historycznym skrócie badań nad PTSD: „okresy aktywnych poszukiwań następowały przemiennie wraz z okresami zapomnienia”. Trzy rodzaje urazów psychicznych zostały naświetlone w ubiegłym stuleciu i „za każdym razem rozkwit badań nad tymi urazami miał miejsce przy okazji ruchów politycznych”.

Pierwszym, o którym usłyszała opinia publiczna była histeria, która w późnych latach wieku dziewiętnastego została przedstawiona  jako objaw u osób prowadzących życie odizolowane, politycznie bezsilne, jakie prowadziła większość zachodnich kobiet. Drugim rodzajem urazów była  nerwica powojenna, która stała się zauważalnym zagadnieniem w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych po Pierwszej Wojnie Światowej i osiągnęła szczyt kulminacyjny po wojnie w Wietnamie. Tutaj istotne znaczenia miał kontekst polityczny jako nasilenie ruchów antywojennych. Ostatnim i najbardziej współczesnym rodzajem urazów, o których dowiedziała się opinia publiczna,  jest przemoc seksualna i rodzinna, która została naświetlona przez działalność ruchów feministycznych oraz polityczne poparcie dla zabezpieczania praw ludzkich i ochrony dzieci. Wielu upośledzonych ludzi oraz ich stronników chciałoby dodać do listy Herman czwartą kategorię, ale jej zdefiniowanie zależeć będzie od ich sukcesu w tworzeniu politycznej świadomości zagadnień takich jak: niewłaściwe leczenie i nieodpowiednie warunki życia.

Według dr Herman: „kiedy traumatyczne przeżycie jest wynikiem naturalnej katastrofy albo „dopustu Bożego”, świadkowie chętnie współczują ofierze. Kiedy jednak nieszczęśliwe zdarzenie jest wynikiem czynu ludzkiego, świadkowie znajdują się w konflikcie pomiędzy ofiarą a sprawcą. Jest moralną niemożliwością pozostanie neutralnym w takim konflikcie. Osoba dotąd postronna musi zająć czyjąś stronę.

Bardzo kuszące jest opowiedzenie się po stronie sprawcy. Chce on tylko,  by obserwator nie podejmował żadnych działań. Odwołuje się to uniwersalnego pragnienia, aby nie widzieć, nie słyszeć i nie mówić nic złego. Ofiara wprost przeciwnie, oczekuje od obserwatora, że podzieli z nią ciężar bólu. Ofiara oczekuje działania, zaangażowania i pamiętania.

W celu uniknięcia odpowiedzialności za swoje przestępstwo, sprawca robi wszystko, co w jego mocy, aby sprzyjać zapominaniu. Tajemnica i milczenie są pierwszą linią jego obrony. Jeżeli zawiedzie tajemnica, sprawca będzie podważać wiarygodność swojej ofiary. Jeśli nie będzie mógł uciszyć jej absolutnie, spróbuje dopilnować, by nikt nie słuchał. W tym celu będzie przytaczał cały zasób argumentów, od najbardziej bezczelnego wypierania się do argumentów wyrafinowanych, eleganckich i racjonalnych. Jego argumenty będą niezaprzeczalne, gdy świadek pozostanie z nimi sam na sam. Bez sprzyjającego otoczenia obserwator zazwyczaj ulega pokusie „odwrócenia głowy”.

Czy ta reguła może być bardziej prawdziwa kiedy ofiarą jest osoba z poważnym upośledzeniem, która musi doświadczać nieodpowiedniego traktowania i niewłaściwej opieki medycznej i kiedy sprawca wydaje się jednocześcnie przyjemny jak i racjonalny? Herman zaobserwowała, że ci którym wydaje się, że sprawca znęcania się wysyła sygnały ostrzegawcze będą zdezorientowani: „ skoro nie dostrzega, że coś z nim jest nie tak –  nie szuka pomocy, chyba że jest w konflikcie z prawem. Jego najbardziej uporczywą cechą, zarówno w zeznaniach ofiary jak i obserwacjach psychologów, jest jego oczywista normalność. Despotyczny, skryty, czy czasem paranoiczny – sprawca jest jednakże nienagannie uważny na  normy społeczne i ograniczenia posiadanej władzy. Rzadko kiedy wchodzi w konflikt z prawem, raczej szuka sytuacji, w których jego tyraniczne zachowanie będzie tolerowane, zaakceptowane, czy podziwiane. Jego postawa jest  idealnym kamuflażem, gdyż  niewielu wierzy, że zdumiewające zbrodnie mogą być popełniane przez kogoś o tak konwencjonalnej powierzchowności.”

Sprawca znęcania się nie musi koniecznie uciekać się do przemocy żeby spowodować uraz.: „pomimo, że przemoc jest uniwersalną metodą terroru, sprawca może stosować ją rzadko, jako ostatni środek. Strach jest także potęgowany przez nierówny i nieprzewidywalny przypływ przemocy i kapryśne egzekwowanie błahych postanowień”

Dr Herman znajduje inne kluczowe elementy w rozwoju PTSD: izolację, tajemniczość zdradę, które niszczą stosunki zapewniające ochronę”. Gdy zabraknie dobrych stosunków międzyludzkich, fundament rozwoju osobistego zostanie podważony.

Jedyna droga uwolnienia się od ciężkiego psychicznego urazu prowadzi przez ponowne nawiązanie porozumienia i stosunków z innymi: „ traumatyczne zdarzenia niszczą więzy łączące jednostkę ze społecznością. Ci, którzy przetrwali coś złego, nauczyli się, że ich poczucie własnego „ja”, własnej wartości , człowieczeństwa zależy od poczucia powiązania z innymi. Solidarność grupy zapewnia najsilniejszą ochronę przed strachem i rozpaczą i jest najsilniejszym antidotum na traumatyczne doświadczenia. Urazy psychiczne izolują a grupa przywraca poczucie przynależności. Urazy zawstydzają i napiętnowują, a grupa ponosi ciężar świadectwa i potwierdzenia.

Może być znaczącym fakt, że ponowne nawiązanie stosunków i odbudowanie zaufania do innych jest także czynnikiem polepszającym życie osób z autyzmem, które wierzą, czy których rodziny wierzą, że pewne z ich objawów mają źródło w psychicznych urazach. Najwyraźniej wiele jeszcze trzeba się nauczyć o tym zagadnieniu, gdyż dopiero zaczyna uzyskiwać należną mu uwagę.

Opublikowano: The Communicator, biuletyn The Autism National Committee (lato 1998)

Tłumaczyła Magdalena Piwowarczyk