W roku 2004 Fundacja Synapsis opracowała Raport: „Sytuacja dorosłych osób z autyzmem” opierający się na badaniach ankietowych rodziców. Według Raportu (co potwierdzają też nasze obserwacje) 91% respondentów opiekuje się dorosłymi dziećmi w domach rodzinnych, nie zważając na wynikające z tego różnorakie trudności.

Rodzice piszą (Raport 2004, s.19):

„Opuszczenie, obojętność i znieczulenie władz”

„Brak jakiegokolwiek wsparcia. O wszystko trzeba walczyć.”

„To, że ciągle ktoś musi być obecny w domu, sprawowanie opieki 24 godziny na dobę tj. życie jak w więzieniu. Brak ośrodka dziennego pobytu, brak jakiejkolwiek pomocy ze strony państwa”.

Myślę, że przyczyna leży nie tyle w nadzwyczajnej ofiarności rodziców, co w braku zaufania do państwowych służb. Państwowe placówki opiekuńcze (DPSy) nie są przystosowane do pomocy i wsparcia tych szczególnych osób. Osoby z autyzmem przez swój psychiczny defekt – nieumiejętność wczuwania się w sposób myślenia innych ludzi i problemy z komunikowaniem swoich potrzeb oraz problemy emocjonalne i często – intelektualne – nie potrafią bronić swoich praw i są szczególnie narażone na społeczne wykluczenie, nawet w środowiskach ludzi niepełnosprawnych.

Trudno pozostać obojętnym wobec relacji jednej z matek, której syn przebywa w Domu Pomocy Społecznej (Raport 2004, s.18):

Syn mój przebywający w Domu Pomocy Społecznej jest tak silnie truty lekami, że występuje porażenie neurologiczne, jest wyłysiały całkowicie z leków, stracił nawet brwi. Wymagają od syna zachowania jak od normalnego człowieka. Musi siedzieć w kącie całymi dniami bez ruchu i nie odzywać się (bo głupio mówi). Za każde słowo mówione „głupio” jest bity przez opiekunów po twarzy i całym ciele.

Personel nastawia lekarza psychiatrę, aby był przeciwko mnie, jestem traktowana jak wróg mojego dziecka, a tylko oni wiedzą, co jest dla niego dobre. W dzień nie wolno nawet na chwilę położyć mu się na łóżku ani też na podłodze. Sypialnia jest zamykana na klucz. Nie mam w ogóle słów do opisania niewiarygodnych cierpień, jakie przechodzi syn w Domu Pomocy Społecznej.

Podobnie dramatyczny opis daje Frank Warren w artykule: Społeczeństwo, które zabija wasze dzieci (Warren F., 1984), którego fragment dotyczący dorosłych dostępny jest też pod adresem internetowym: https://www.domrainmana.pl

W konkluzji autorzy Raportu stwierdzają:

„Pobyt w Domu Pomocy Społecznej najczęściej prowadzi do głębokiej deprywacji, nie przestrzegania praw osób z autyzmem, a pozostawanie z rodzicami powoduje zarówno marginalizację osób z autyzmem jak też ich rodzin. Jedynym sposobem przeciwdziałania tym negatywnym zjawiskom jest wypracowanie modelu małych grupowych domów środowiskowych, hosteli, mieszkań chronionych, przystosowanych do specyficznych potrzeb osób z autyzmem.”

Fundacja Dom Rain Mana dodaje do sposobów zaradczych – wypracowanie odpowiedniego modelu i tworzenie farm, małych społeczności osób z autyzmem żyjących na łonie natury (na pograniczu miasta i wsi) pod opieką doświadczonych opiekunów.

Dlaczego farma ?

Cele farmy dla osób z autyzmem.

Farma w przeciwieństwie do domów środowiskowych czy innych placówek umożliwia ludziom życie w symbiozie z przyrodą, daje poczucie swobody, oferuje szeroką gamę zajęć, prac, warsztatów dla każdego z członków tej małej społeczności, a jednocześnie ogranicza poczucie alienacji ze społeczeństwa.

Farma mogłaby połączyć wszystkie poniższe role:

– domu i sposobu życia dla dorosłych osób z autyzmem,

– miejsca zamieszkania dla osób odwiedzających i dla współpracujących studentów,

– bazy letniej, bazy z programami weekendowymi i dziennymi,

– miejsca ekspertyz i zrozumienia autyzmu i rozwoju strategii wspomagających leczenie,

– miejsca spotkań dla rodzin, przyjaciół oraz ofiarodawców, obecnie odizolowanych i rozproszonych,

– modelu grupy, która jest ekologicznie i środowiskowo odpowiedzialna i zintegrowana z otaczającą ją społecznością.

Poniżej prezentujemy pomysły możliwe do realizacji przez społeczność zrzeszoną przy farmie:

– Osoby nadwrażliwe na hałas i tłok, mogłyby się czuć spokojniej i lepiej funkcjonować w otoczeniu, które jest przestronne i ciche,

– Społeczność stowarzyszona przy niedużej farmie mogłaby być lepiej „zarządzana” (w rozumieniu rozwiązywania potencjalnych problemów) niż grupa żyjąca w środowisku miejskim lub metropolitalnym,

– Ludzie pracujący przez cały rok razem nad ważnymi i mającymi dla nich sens zadaniami, mogliby wykształcić w sobie poczucie celu i współzależności,

– Farma dawałaby możliwość wykształcenia specjalnych umiejętności i zainteresowań poprzez różnorodność zadań, tj.: zajmowanie się uprawą ziemi, drzew, hodowlą zwierząt, ptaków i możliwość różnych prac i warsztatów związanych z zadaniami manualnymi,

– Członkowie wspólnoty, ich rodziny i przyjaciele mieliby większe poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa, równoważące niepewność dotyczącą przyszłości,

– Mogłyby być gromadzone obserwacje i istniałaby możliwość badań naukowych i dzielenia się wynikami na temat problemów, tj. „co się zmieniło” i „co pomaga”.

– Farma dawałaby też możliwość prowadzenia różnorodnych terapii.

Założenia. Główne zasady współżycia społeczności farmy:

– Szacunek dla indywidualności, wyrażania potrzeb dla każdej osoby z autyzmem.

– Zapewnienie ważnej roli rodzinom, indywidualnym osobom oraz osobom wspierającym działalność pochodzącym z szerszej społeczności. Musi istnieć zabezpieczenie przed dominacją opłacanych pracowników (menadżerów) lub jakiejkolwiek grupy interesu związanej z problematyką autyzmu.

– Podejmowanie decyzji na podstawie consensusu w zarządzaniu i planowaniu – jeśli nie istnieje zgoda na temat istotnej kwestii, należy dążyć do wypracowania porozumienia odnośnie danego problemu. Włączanie osób z autyzmem do szerszej społeczności.

Ważne funkcje spełniane przez farmę:

– Poczucie wspólnoty między osobami z autyzmem, rodzinami, przyjaciółmi i profesjonalistami, tak aby wszyscy byli obecni w procesie kierowania, zarządzania i zrównoważonego rozwoju.

– Centrum doskonalenia i ekspertyz, które zaspokaja potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin, wypełniając lukę w istniejącym obecnie systemie pomocy, dalszy ich rozwój bazujący na wzmacnianiu pozytywnym, optymalizowanie możliwości każdej z osób i podtrzymywanie ciągłego procesu nauki/ edukacji.

– Punkt konsultacji i różnego rodzaju terapii dostosowanych do złożonych, indywidualnych potrzeb. Oferta skierowana dla osób przebywających na farmie ale także dla osób z zewnątrz,

– Różnorodne formy zamieszkania, np.:

– a) w małych indywidualnych domach, pół – niezależnie, lecz ze wsparciem.

– b) w małych grupach w większych domach, w rodzinnej atmosferze i z większym wsparciem.

– c) umożliwienie zamieszkania na miejscu dla rodziców/ krewnych/ przyjaciół, odwiedzających swoich członków rodziny.

– Możliwości pracy w zakresie uprawy ziemi, sadownictwa i hodowli zwierząt oraz innych zajęć związanych z gospodarstwem wiejskim dla osób z autyzmem.

– Współtworzenie codziennego programu pracy, odpoczynku i programów obozów letnich przez osoby z autyzmem i ich opiekunów.

– Centralne archiwum – miejsce przechowywania materiałów osób z autyzmem/ rodziców i innych członków społeczności (materiały wideo, wyposażenie terapeutyczne, komputery, oprogramowanie, drukarki, itp.).

– Łączność ze społecznością na zewnątrz farmy. Miejsce różnorakich interakcji z osobami autystycznymi.

– Miejsce włączenia osób z autyzmem i ich rodzin w projekty badawcze dot. autyzmu – na temat jego przyczyn, leczenia, najlepszych praktyk terapeutycznych, skutecznych strategii edukacyjnych.

– Możliwość nauczania i praktyk w zakresie autyzmu dla studentów.

Zadania społeczności farmy:

Ważne jest znalezienie sposobu, by w życie wspólnoty aktywnie włączyć jak najszersza grupę przyjaciół, tak by przez wzajemne kontakty zwiększać ich wiedzę i zrozumienie autyzmu.

Poniżej przedstawiono niektóre zadania społeczności znajdującej się blisko miasta farmy wiejskiej:

– Odpowiedzialność za środowisko naturalne oraz ekologiczne rozwiązania, dotyczące: budownictwa, energii, konserwacji, uprawy organicznej, oczyszczania ścieków i wody (może będzie możliwe pozyskanie środków ze specjalnych funduszy na ten cel).

– Dbałość o zdrowie i sprawność fizyczną – wycieczki, ćwiczenia na świeżym powietrzu, zajęcia w specjalnych salach, tworzenie miejsc dla rekreacji.

– Dzielenie się wiedzą na temat diety: wspólnota mogła by prowadzić kuchnię opartą na diecie organicznej (ekologicznej) dla społeczności farmy, ale także dla rodzin mieszkających poza farmą, jak również prowadzić sprzedaż produktów uzupełniających dietę.

– Intensywne ogrodnictwo, włączając uprawę szklarniową, produkcję jajek i miodu.

– Hodowla rzadkich roślin i zwierząt, związane z ludzkim otwarciem na miłość i otaczanie opiekę. Hodowla małych zwierząt domowych dla dzieci

– Hodowla i trenowanie młodych psów, mających być towarzyszami dzieci i dorosłych osób z autyzmem,

– Terapeutyczna jazda konna (hipoterapia),

– Rozwijanie umiejętności artystycznych utalentowanych osób, których prace byłyby później sprzedawane. Tkactwo i garncarstwo to także sposób sensorycznego stymulowania systemu nerwowego.

– Współdziałanie z miejscową społecznością: sklep, kawiarnia (herbaciarnia), festyny w wyznaczone dni świąteczne, dni otwarte na farmie.

– Hostel dla pracowników potrzebujących miejsca odpoczynku.

Bibliografia:

Raport 2004, Sytuacja dorosłych osób z autyzmem w Polsce, Warszawa 2004, Fundacja Synapsis.

Warren F., Społeczeństwo, które zabija wasze dzieci, (1984), w: Gałkowski T. (red), Dziecko autystyczne i jego rodzice, Warszawa, PTWK.

A Farm Community as a Focus for Persons and Families with Autism? http://www.ont-autism.uoguelph.ca/farm-community-minutes.html