Niepełnosprawne dziecko w rodzinie wywołuje bardzo duże napięcie u obojga rodziców i reszty rodzeństwa. Wielu z nas chciałoby pomóc, ale nie wie jak to zrobić… Pomimo ogromnego rozwoju nauk medycznych, różnego rodzaju upośledzenia są alarmująco powszechne wśród naszych dzieci. Ci, którzy są wyróżnieni, mając zdrowe dzieci, powinni być wdzięczni losowi… Ci, których to ominęło, noszą ciężkie brzemię.

ZROZUMIENIE CUDZYCH UCZUĆ

Kiedy bardzo oczekiwane dziecko okazuje się być niepełnosprawne jest naturalne to, że rodzice przechodzą przez długi okres smutku. Ten smutek może trwać świadomie lub podświadomie przez wiele lat i nawet jako pełni współczucia przyjaciele nigdy nie dowiemy się, co oni naprawdę czują. To co możemy zrobić, to zakasać rękawy i pomóc.
Po otrzymaniu pierwszej informacji o niepełnosprawności dziecka większość rodziców jest „porażonych”, oszołomionych, nie wierząc w to co usłyszeli. Następuje bardzo długi okres godzenia się z sytuacją, okres, w którym rodzice będą wyszukiwać różne sposoby radzenia sobie z tym problemem, aby pozostać przy „zdrowych zmysłach” Część z nich niespiesznie będzie dążyła do otrzymania odpowiedniej diagnozy, inni mogą zaprzeczać przekazanym im profesjonalnym opiniom, podczas gdy inni rozpoczną długie poszukiwania od gabinetu do gabinetu w nadziei na usłyszenie lepszych wiadomości.
Jest to całkiem prawidłowe i zrozumiałe zachowanie, które umożliwia przetrwanie rodzicom tego ciężkiego okresu. Jeżeli chcesz pomóc, musisz postępować bardzo delikatnie Nie popełnij błędu demaskując ich sposoby obrony, zmuszając ich do natychmiastowej akceptacji. Musisz im pozostawić nadzieję i optymizm. Rozmawiaj, słuchaj, dodawaj otuchy. Czas leczy nawet najgłębsze rany. Nie bądź zaskoczony, kiedy Twój początkowy wysiłek spotka się ze złością i odrzuceniem. Często, kiedy nie możemy podołać jakiejś sytuacji, mamy tendencję do wyładowania złości na przypadkowych osobach, które są w pobliżu. Rozumiejąc, że rodzice dzieci niepełnosprawnych są ciężko doświadczeni przez los, musisz zaakceptować, że bolesny przywilej przyjmowania ich gniewu spada na Twoje barki. Gniew ten wkrótce minie i Twoje wsparcie będzie najważniejszą rzeczą jaką posiadają. Smutek jest naturalną reakcją, ale kiedy jest zbyt silny, przyczynia się do izolacji i obniżenia aktywności . Jako osoby pomagające musimy dodawać odwagi rodzicom w przezwyciężaniu tego stanu, włączając ich w nurt codziennego życia.

CO MOŻEMY ZROBIĆ ŻEBY POMÓC?

Pomimo tego, jak bardzo się staramy, często czujemy się zmieszani, kiedy spotykamy przyjaciela z niepełnosprawnym dzieckiem. Możemy czuć się nieswojo, nie znajdując odpowiednich słów. Staraj się być otwarty, rozmawiaj i nie staraj się udawać, że dziecko nie istnieje Rozmowa o dziecku może wywołać łzy, ale jeżeli to zaakceptujesz, to później nie będzie to tak bolesne dla rodzica.
Bardzo prawdopodobne jest, że kiedy łzy ustaną, świadomość, że byłeś tutaj, przygotowany do słuchania, będzie długo pamiętane. Izolacja powoduje zawsze wyolbrzymienie problemów w naszym umyśle. Z dzieckiem niepełnosprawnym, którym trzeba się opiekować, często bardzo trudno jest się wybrać do sklepu, kawiarni lub robić sto innych rzeczy tak oczywistych dla innych ludzi. Wieczory spędzone z mężem poza domem mogą szybko stać się wspomnieniem z przeszłości. Dużo małżeństw może cierpieć z powodu przeciążenia obowiązkami ( szczególnie dotyczy to matki, która może czuć się uwiązana w domu). Jedną z lepszych przeczy, które możesz zrobić to zachodzenie na pogawędkę, pomaganie w pracach domowych lub zabawa z dziećmi, aby dać odetchnąć mamie. Możesz również zając się dzieckiem, gdy matka pójdzie na zakupy.
Co sadzisz o tym, aby regularnie, jeden raz w tygodniu poświęcić połowę dnia, żeby dać możliwość matce udania się w „ krainę zwykłego życia”? Pomyśl czy mógłbyś poświęcić regularnie jeden wieczór, aby rodzice mieli trochę prywatnego życia razem, z dala od odpowiedzialności za niepełnosprawne dziecko.
Jednym z najbardziej cennych produktów jest zaoferowanie pomocy w weekend, podczas którego rodzice mogliby wytchnąć od codziennych trudów. To ułatwienie jest krótkotrwałym wsparciem, ale bez tego rodzice być może nigdy nie będą mieli okazji by spędzić tak długiego czasu tylko sami…
Słowo ostrzeżenia – nie rezygnuj jeżeli Twoja oferta zostanie początkowo odrzucona. Trudno jest matce upośledzonego dziecka powierzyć opiekę na nim komuś innemu, lecz w miarę upływu czasu chętnie ją zaakceptuje. Zacznij powoli i pozwól aby wiedziano, że Twoja oferta jest zawsze aktualna. Kiedy uwaga jest skoncentrowana na jednym dziecku, prawdopodobnie pozostałe dzieci cierpią. Możesz pomóc oferując zabranie ich do kina, na plażę, do kawiarni albo zaprosić do siebie. Jeżeli macie dzieci w tej samej klasie, postaraj się aby się zaprzyjaźniły. Nie potrzebujesz mieć uniwersyteckiego dyplomu, aby móc pomóc rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem.
Troska, ciepło, zrozumienie, cierpliwość SA podstawą niezawodnego wsparcia, którego potrzebuje Twój przyjaciel. Jest wiele wartościowych rzeczy, które możesz uczynić w swoim życiu. Proszę spróbuj!

Chistopher Green
Uniwersytet Sydney

Tłumaczenie: Lucyna Bobkowicz