Jestem matką 23 – letniego, młodego mężczyzny.

Kuba urodził się jako wcześniak, pod koniec 8 miesiąca ciąży, w marcu 1989 roku.

Jego rozwój w początkowych miesiącach życia przebiegał normalnie, w wieku 10 miesięcy wołał na nocnik, wymawiał pojedyncze słowa (mama, tata, baba, daj), był jednak nadpobudliwy ruchowo. Uwielbiał huśtać się na bujanym foteliku. Zaczął chodzić w wieku 1 roku i 2 miesięcy. Stosunkowo szybko zaczął biegać, co stało się jednym z jego ulubionych zajęć. W tym samym czasie Kuba przeszedł operację przetoki. Po 9 – dniowym pobycie w szpitalu, wrócił do domu odmieniony. Wkrótce jego mowa zanikła, ustępując miejsca krzykowi.

Autyzm zdiagnozowano u Kuby, kiedy miał 2,5 roku. Był dzieckiem bardzo pobudzonym ruchowo. Nie męczył się, nie pocił, posiadał niewyczerpane pokłady energii. Posiadał wspaniały zmysł równowagi, uwielbiał skakać.

W wieku 2,5 – 3 lat bez ustanku biegał, lubił chodzić po różnego rodzaju krawędziach (chodniki, murowane ogrodzenia, płoty itp.), zdarzało się, że otwierał sam okno w domu i siadał bądź kładł się na parapecie. Musiałam być czujna przez cały czas, pamiętam moje przerażenie jak spuściłam go w domu na chwilę z oczu, by za moment zobaczyć jak chodzi po balustradzie balkonu na 2 piętrze.

Przy jego nadpobudliwości, braku koncentracji i kontaktu, rokowania, co do rozwoju Kuby były naprawdę słabe.

W 1993 roku, 4-letni Kuba zaczął uczęszczać do Specjalnego Ośrodka Szkolno Terapeutycznego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku.

Prof. Zbigniew Szot, który zastosował terapię ruchową u Kuby, opisuje go w swojej książce „Aktywność ruchowa w terapii dzieci autystycznych” w następujący sposób: „Chłopiec bardzo sprawny, nie mówił, skoczny, o wyśmienitej koordynacji ruchowej. Np. potrafił zeskoczyć z huśtawki w przednim wahnięciu, zachowując optymalną amplitudę, nie skracając zakresu ruchu po łuku. Wykonywał prawie wszystkie ćwiczenia, ale tylko raz lub dwa razy, po czym uciekał do innej czynności.”

„Największym problemem było wykształcenie koncentracji uwagi, bowiem od niej zależał dalszy postęp w innych rodzajach terapii. Dlatego m.in. dobierano takie ćwiczenia, których zadaniem było skupienie jego uwagi na wykonaniu zadania ruchowego i powtarzanie seriami tych ćwiczeń w określonym czasie”, pisze Zbigniew Szot.

Proponowane przez Profesora usystematyzowane ćwiczenia gimnastyczne nieco przyciszyły nadpobudliwość Kuby.

Dzięki terapii Kuba potrafił dłużej skupić uwagę na danej rzeczy, nie biegał bez celu, stał się bardziej posłuszny, zaczął więcej mówić, reagować na słowo „stop” lub „stój”, co ułatwiło mi zapanowanie nad nim podczas spacerów.

Kuba szybko robił postępy. Młodzi terapeuci byli pełni entuzjazmu i pomysłów. Wspaniale wtedy pracowali z naszymi dziećmi. Kuba wyciszył się, zaczął mówić (dużo echolalii) i zadawał też pytania. Chętnie poddawał się terapii, lubił chodzić do ośrodka.

Regres u Kuby następował powoli, równolegle z wprowadzaną do zasad pracy terapeutów ośrodka awersyjną terapią behawioralną. Terapeuci przestali widzieć dzieci, a pojawiły się przypadki chorobowe.  W świadectwach syna – nie ma już pochwał – zaczęły się problemy.

Awersyjna terapia zniszczyła kilka lat wcześniejszej pracy terapeutycznej. Nastawiona była na likwidację tzw. zachowań niepożądanych. Stosowano prowokacje, aby wymusić złe zachowanie, a potem stosowano procedury karne (setki przysiadów, trzymanie rąk z tyłu, kładzenie i przytrzymywanie na podłodze) w celu ich likwidacji. Setki powtórek tych samych sekwencji niszczyło osobowość i charakter dzieci. Krzyk i płacz stały się codziennością.

Kuba nie sypiał w nocy, krzyczał, nie chciał zasypiać, bo mówił „nie chce jutra”. Według terapeutów stał się „niedobrym uczniem”, agresywnym, krzyczącym. Odmawiał wykonywania stale tych samych ćwiczeń. Oczywiście wg. Ośrodka wszystkiemu był winny rodzic.

 W sprawozdaniu z pracy z Kubą czytamy:„Z doświadczenia w pracy z wieloma dziećmi autystycznymi, uważam, że Kuby zachowania mogą w przyszłości doprowadzić do coraz słabszych efektów w nauce i w coraz gorszym funkcjonowaniu w rodzinie i społeczeństwie”.

Ta sama terapeutka, która z entuzjazmem uczyła Kubę w 1993 roku, w 2000 roku swoją opinią zatrzasnęła mu drzwi do naszego świata.

Do teraz tkwi w Kubie trauma, której efektem mogła być późniejsza epilepsja. Wycofał się z mowy. Jeżeli coś mówił, to bardzo cicho i niepewnie, bojąc się popełnić błąd. Pozostał lęk przed ludźmi, boi się powiedzieć „nie chcę”. Boi się zostawić niedokończone zadanie, boi się krytyki. Wszystko musi być poprawne, skończone, musi działać. Tylko na pozór wydaje się to pozytywnym efektem terapii. Kuba wpada w panikę, jeśli nawet z niezależnych od niego przyczyn coś nie kończy się założonym wcześniej efektem. Dla nas to była dodatkowa trauma, bo Kuba rzucał się na podłogę lub uciekał z domu, gdy np. zawiesił mu się komputer, zepsuł dyktafon czy zgasło światło.

W lutym 2000 roku zabrałam syna z Ośrodka. W marcu został przyjęty do Szkoły Specjalnej w Sopocie do klasy życia. Zmiana otoczenia i pełne akceptacji podejście nauczycieli miały zbawienny wpływ na Kubę. Jednak wiele dziwnych nawyków mu pozostało. Po każdym wykonanym zadaniu, kładł się na podłogę. Specjalnie dla niego zrobiono kącik z zabawkami i kocem, żeby mógł spokojnie poleżeć. Po dwóch miesiącach już się nie kładł, tylko bawił.

Bardzo chciałam, żeby Kuba poszedł do szkoły (miał wtedy 11 lat).
Znalazłam Szkołę Podstawową nr 24 w Gdańsku, gdzie nikt nie obawiał się przyjęcia do klasy dziecka z autyzmem. Razem z inna matką , która w czerwcu z podobnych przyczyn zabrała syna z ośrodka, zdecydowałyśmy, że damy chłopców do I klasy integracyjnej. Przez 3 miesiące chłopcy mieli asystentkę z Poradni dla Osób z Autyzmem z ul. Chopina. Potem musieli radzić sobie sami. Mieli wspaniałą nauczycielkę wspomagającą. Kuba dostosował się do grupy, dobrze sobie radził z czytaniem, liczeniem, poznawał nowe pojęcia. Największy problem pozostała mowa, a właściwie jej brak.

Przez 6 lat szkoły podstawowej Kuba zrobił ogromne postępy w rozwoju intelektualnym i w zachowaniu. Brał czynny udział w życiu szkoły, w zawodach sportowych i konkursach. Potrafił nauczyć się tekstu i głośno wyrecytować  go na szkolnych występach. W klasie piątej otrzymał świadectwo z czerwonym paskiem za bardzo dobre wyniki w nauce i przyznano mu jednorazowe stypendium.

Ogólne świadectwo ukończenia szkoły podstawowej jest także z czerwonym paskiem. Kuba ma wszystkie oceny bardzo dobre z jedną dobra ( z historii), a jego zachowanie oceniono na wzorowe.

Po ukończeniu szkoły podstawowej poszedł do Specjalnego Gimnazjum nr 37 w Gdańsku. Tam się bardzo odnalazł, nikt nie zwracał uwagi na dziwne czasem zachowanie (podskoki, machanie ręką). Tam był wśród swoich. Nadal był pilnym uczniem, nadal lubił uczestniczyć w różnych dodatkowych zajęciach, konkursach, przedstawieniach.

ObecnieKuba chodzi do Szkoły Przysposabiającej do Pracy w Sopocie. Uczestniczy w zajęciach edukacyjnych, rozwijających kompetencje osobiste i społeczne W ramach zajęć wyjeżdża na farmę treningową do gospodarstwa wiejskiego. Tam uczy się pracy przy zwierzętach, uczy się samodzielności. Pracuje również przy koniach na sopockim hipodromie.

Stał się przykładem dla uczniów, motywuje ich do nauki i pracy. Zaczyna mówić. Powoli, nieśmiało, ale to jest dobry początek. Pięknie maluje. W wakacje 2011 roku brał udział w warsztatach plastycznych, prowadzonych przez sopocką rzeźbiarkę Izę Smolanę. Obrazy Kuby były licytowane podczas aukcji w Dworku Sierakowskich i w Urzędzie Miasta w Sopocie.

Największą pasją Kuby jest wspinaczka i wędrówki górskie.  Od wielu lat uczestniczy w obozach wspinaczkowych, organizowanych przez Fundację na Rzecz Integracji Osób Niepełnosprawnych i Autystycznych FIONA.

Uczestnictwo w obozie jest dla niego ogromną motywacją do nauki przez cały rok. W trakcie wspinaczki, w ekstremalnych warunkach Kuba pokonuje własne lęki, spełnia swoje marzenia i ambicje, czuje radość i satysfakcję ze zdobycia kolejnej ściany.

Pozytywne efekty wspinaczki skałkowej przerosły moje oczekiwania. Poprawiła się koncentracja i koordynacja ruchowa. Przełamuje barierę w komunikowaniu się z nieznanymi dotąd osobami. Uczy się nowych rzeczy, wykonywania nietypowych poleceń. Kuba nabiera zaufania do drugiego człowieka i wiary w swoje umiejętności.

Kuba przez wszystkie lata szkoły nie był poddany żadnej terapii. Jedyną formą odreagowania frustracji i zdenerwowania były długie spacery (ok. 10 km dziennie). Co roku wyjeżdżaliśmy na turnusy rehabilitacyjne i wyjazdy integracyjne, przeważnie w góry.

Cały ten okres to dla nas stale trwająca lekcja pokory, wyrzeczeń, upadków, rozczarowań, ale też ogromnej radości i satysfakcji. Zwykłe życie, dobre podejście ludzi, zrozumienie i akceptacja, pomogły Kubie i mnie osiągnąć to wszystko.

Kuba jest przystojnym, bardzo sprawnym ruchowo, młodym mężczyzną, wysportowanym, posiadającym mnóstwo energii.