Nasza droga
Karol, nasz długo oczekiwany syn, urodził się duży (4100), silny i zdrowy (10 p. A). Przyszedł na świat w październiku 1997 roku. Ciąża przebiegała pomyślnie, bez jakichkolwiek trudnych momentów. Jedynym potencjalnym zagrożeniem była moja anemia, w związku z którą zażywałam leki.
Poród był szybki – (3,5 godz.). Moja radość i euforia trwały aż do ukończenia trzeciego tygodnia życia dziecka, kiedy zaczęły pojawiać się pierwsze symptomy alergii pokarmowej. Dziecko karmiłam piersią, a mimo tego kolki jelitowe przybierały na sile, nie pomagała również moja coraz ściślejsza dieta eliminacyjna. Kilkakrotnie prosiłam o interwencję pediatrę. Niestety, synek płakał dniami i nocami. Przez kilka miesięcy podawałam mu lek o nazwie Coordinax, który łagodził trochę stany napięcia. Poza stwierdzoną alergią pokarmową dziecko rozwijało się wzorcowo. Przybierało na wadze, rozwój psychomotoryczny również nie odbiegał od normy.
W siódmym miesiącu życia miała miejsce pierwsza konsultacja alergologiczna, której powodem były zmiany w oskrzelach o charakterze alergicznym. Rozmowa ze specjalistą utwierdziła mnie w przekonaniu o alergicznym podłożu dolegliwości synka. Zaproponowany lek o nazwie Nalcrom, który zażywałam przed każdym posiłkiem – rozwiązał nasze dotychczasowe problemy. Przez następne siedem miesięcy życia dziecko było pogodne, zdrowe i spokojne. W 14 m.ż. odstawiłam dziecko ostatecznie od piersi i wróciłam do życia zawodowego. Syn pozostawał na diecie bezmlecznej. Miesiąc później do jego diety został wprowadzony gluten. Nie pojawiły się żadne reakcje ze strony układu pokarmowego.
W 15 m.ż. synek został poddany szczepieniu. Była to angielska szczepionka MMR II (odra, świnka, różyczka). Nie wystąpiły żadne typowe objawy poszczepienne (gorączka, bóle brzucha itp.), jednak po około dwóch tygodniach zdaliśmy sobie sprawę, że nas synek coraz mniej nas potrzebuje. Zajmował się sam sobą, sam organizował sobie zabawę, przestał się do nas zwracać, wycofał nieliczne słowa (mama, tata, daj ), coraz mniej na nas patrzył, aż wreszcie po kilku tygodniach – przestał reagować na swoje imię (nie odwrócił się na wołanie). Sprawiał wrażenie dziecka głuchego, choć nim nie był. Początkowo sądziliśmy, że synek zaczął przejawiać zaburzenia emocjonalne spowodowane moim odejściem do pracy (zostawał w domu z nianią). Gdyby w tym czasie pojawiły się jakiekolwiek stereotypie, czy uporczywe schematy nie miałabym wątpliwości, że chodzi o autyzm. Nic takiego nie wystąpiło, zresztą do dziś.
Obserwując jego zabawę (nigdy nie zmieniał przeznaczenia zabawek) – widziałam dość dobre procesy poznawcze, zainteresowanie zabawką i zabawą, ale do swoich zabaw nie potrzebował nas !!!!! Kiedy próbowaliśmy się włączyć do ulubionego przez niego oglądania książeczek – ostentacyjnie je zamykał i rezygnował ze wspólnej zabawy. Na proces odtworzenia wspólnej uwagi musiałam jeszcze bardzo długo czekać. W wieku ok. dwóch lat nastąpiło chyba największe wycofanie dziecka. Nie rozumiał poleceń (nawet tych popartych gestem), wycofał mowę czynną, percepcja słuchu została w znacznym stopniu zakłócona (mowa ludzka była dla niego szumem), nie nawiązywał również kontaktu wzrokowego. Coraz częściej “patrzył przez ludzi”. W nocy manifestował nasilone lęki. Całkowicie ignorował dorosłych i dzieci, zupełnie ich nie zauważał, nie próbował kontaktu, wśród tłumu ludzi był sam. Byliśmy kompletnie bezradni wobec samotności naszego dziecka.
Światełkiem w tunelu była okazywana przez niego chęć fizycznego kontaktu, którego nigdy nie odrzucił. Wręcz przeciwnie: nie patrzył nam w oczy, ale uwielbiał się do nas przytulać. Nasze pieszczoty, dotyk, całowanie, naszą tak okazywaną miłość chłonął jak gąbka. Nigdy nie miał dość. Wykorzystałam to do ćwiczeń według metody W. Scherborne.
Wiosną 2001r. zwróciliśmy się z prośbą o zdiagnozowanie dziecka. Zdecydowałam się na dwutygodniowy pobyt z dzieckiem na dziecięcym oddziale psychiatrycznym, mając nadzieję na dłuższą jego obserwację, diagnozę i ewentualne wskazówki do dalszej terapii. Synek miał wtedy 3,5 roku. Diagnoza padła po dwóch tygodniach w atmosferze napięcia i pośpiechu. I jakież było nasze zdziwienie – właściwie w formie zarzutu. Pani psycholog stwierdziła, że wg. niej to nasze nieprawidłowe relacje rodzinne przyczyniły się do powstania autyzmu u naszego dziecka!!! Byliśmy podobno zbyt pobłażliwi i unikaliśmy karania go. Została nam zaproponowana terapia rodzinna, o której ewentualnym przebiegu mieliśmy się dowiedzieć dopiero godząc się na nią. Wcześniej nie miałam zdania na temat koncepcji psychoanalitycznej w autyzmie, ale teraz, kiedy sami padliśmy jej ofiarą wiedziałam, że jest zupełnie chybioną. Mało tego, zdałam sobie sprawę jak ogromnie krzywdzi rodzinę.
Proponowanej terapii nie podjęliśmy.
Stale pogłębiałam swoją wiedzę o autyzmie, uczestnicząc w szkoleniach i czytając dostępną literaturę. Między innymi dotarłam do pozycji Paula Shattocka “Autyzm jako zaburzenie metaboliczne” – wydanej przez Fundację Synapsis.
W międzyczasie oczekiwaliśmy na uściślenie lub weryfikację diagnozy w tej właśnie Fundacji, co stało się we wrześniu 2001. Diagnoza została potwierdzona (poprzedzona wywiadem, obserwacją dziecka i rodziny, badaniem psychiatrycznym i sensomotorycznym), oczywiście odbyło się to już w zupełnie innej atmosferze i w zupełnie innym kontekście.
Jednocześnie dr M. Wroniszewski zasugerował możliwość metabolicznego podłoża autyzmu u naszego dziecka.
Po powrocie do domu w krótkim czasie podjęliśmy decyzje o wycofaniu z diety dziecka glutenu (mleka był pozbawiony od urodzenia). Gluten eliminowaliśmy stopniowo na przestrzeni ok. dwóch tygodni. Reakcja dziecka początkowo była negatywna (co zgadzało się z koncepcją Shattocka) – dziecko było bardziej niespokojne i ospałe. Objawy te ustąpiły w krótkim czasie. Również same jelita oczyszczały się z nagromadzonych resztek pokarmowych, co trwało tez ok. dwóch tygodni. Dieta była bardzo rygorystyczna, nie pozwalaliśmy na żadne odstępstwa. Prawie równocześnie z dietą wprowadziliśmy terapię holding, którą stosowaliśmy przez ok. pół roku, oraz różnorodną suplementację, obejmującą dosyć spore dawki wit.B6, B complex, magnezu, wit.B15(DMG), tranu i cynku.
Bardzo wyraźna zmiana zachowań dziecka nastąpiła po podaniu tranu (2 tygodnie po 6 kapsułek dziennie). Wycofały się wyraźne sensoryzmy wzrokowe, takie jak widzenie peryferyjne, patrzenie na przedmioty pod pewnym kątem, wracało widzenie centralne i bezpośrednio z tym związany kontakt wzrokowy.
Z czasem pojawiały się inne zachowania, które pozwalały nam patrzeć w przyszłość bardziej optymistycznie. W trzecim miesiącu stosowania diety nasz synek po raz pierwszy w zwykłej partnerskiej zabawie (z tatą) przejawiał tak ogromną radość z kontaktu z drugim człowiekiem, jakiej już prawie nie pamiętaliśmy.
Równolegle pracowaliśmy nad wspólną uwagą, pokazując i nazywając wszędzie i wszystko. Terapię dziecka oparłam przede wszystkim na metodach niedyrektywnych. Synek coraz bardziej interesował się otaczającą rzeczywistością, miał sporą motywację, przynajmniej do niektórych zabaw. Zaczął dostrzegać innych ludzi (witać się i żegnać z naszymi znajomymi przez podanie ręki i kontakt wzrokowy). Zupełnie zanikło “patrzenie przez”. Pojawiło się inne spojrzenie, wyraźnie nakierowane na osoby. Przeżywamy już sytuacje porozumiewania wzrokowego. Po określonych zadaniach, wykonując je, synek wzrokiem szuka potwierdzenia. To zupełnie dla nas nowe, ale jakże radosne doświadczenia.
Niestety, w rozwoju mowy nie było żadnych znaczących postępów. Pomimo artykułowania różnych dźwięków, słów, w mowie nie było komunikatów! Praktycznie mowa nie była mu do niczego potrzebna, zresztą w dalszym ciągu jej nie rozumiał. Ponieważ przejawiał bardzo dobrą percepcję wzroku, odkryłam u niego ogromna łatwość czytania globalnego. Uważałam, że kluczem do mojego dziecka jest komunikacja, a ponieważ nie mogłam oprzeć się na jej werbalnej formie, ani na obrazkowej, bo takiej nie posiadałam – rozpoczęliśmy naukę czytania globalnego wg. G. Domana.
Wcześniej jednak starałam się odszukać, bądź narysować graficzną prezentację wyrazu, aby wiedział co czyta. Okazało się to właściwym posunięciem – to właśnie obrazek i słuchowe odzwierciedlenie wyciąga nasze dziecko z dźwiękowego chaosu. W tej chwili synek nazywa czynności, przedmioty i osoby z najbliższego otoczenia. Pojawia się coraz więcej mowy spontanicznej. Ma również za sobą pierwsze pozytywne kontakty z innymi dziećmi.
W każdej chwili możemy się przekonać o zasadności stosowania diety bez glutenu. Po jego podaniu w jakiekolwiek formie dziecko reaguje rozdrażnieniem i histerią. Zachowanie naszego dziecka w całej rozciągłości potwierdza teorie opioidalną P. Shattocka.
Przed nami jeszcze wiele problemów, lata treningów (społecznego, komunikacji, mowy, i innych), ale wprowadzenie diety i suplementacji z całą pewnością spowodowało, że pracujemy już z innym dzieckiem, z dzieckiem, które już nie jest samotne, nie patrzy “szklanym wzrokiem”, jest już z nami, z którym coraz lepiej się współpracuje i współdziała.
Jego “skorupka ” już pękła – rodzi się dla nas na nowo.
Alicja Badowska, Maj 2002, Wrocław