Mateusz – 31 lat, wysoki blondyn. Że coś jest nie tak, okazuje się dopiero wtedy, gdy zaczyna mówić: słowa są nieskładne, zrywane. Na twarzy co chwila pojawia się słodki uśmiech. A jeśli coś mu się nie podoba, grymas i krzyk.

– Przez kilka lat nie było wiadomo, co mu dolega. W połowie lat 80. autyzm był u nas zupełnie egzotyczny. Miał już pięć lat, gdy go zdiagnozowano. Poczułam ulgę – mówi Ewa Szmytkowska, emerytka z temperamentem i uśmiechem dwudziestolatki. – Wiedziałam w końcu, co mu jest, i mogłam zacząć działać.

Mateusz jest jej najmłodszym, trzecim synem. Ewa kiedyś uczyła polskiego. Potem musiała zrezygnować z pracy.

Z kilkoma rodzicami autystycznych dzieci w 1988 r. doprowadzili do powstania przy przedszkolu na gdańskiej Zaspie pierwszej grupy dla dzieci autystycznych. Zaczęli się dokształcać i wydeptywać ścieżki w urzędach. Wiedzieli, że ich dzieci potrzebują specjalnego traktowania, terapii, o której w Polsce nikt nic nie wie.

– Odświeżyłam angielski i zaczęłam czytać wszystko, co się ukazywało, znajomi przysyłali mi ze świata materiały. Nie wiem, skąd brałam siły. Mąż leśnik przyjeżdżał tylko na weekendy, oprócz Mateusza miałam pod opieką dwóch starszych synów, którzy wówczas byli małymi dziećmi.

Jedzenie tylko zielone

W 1991 r. na Zaspie ruszył ośrodek dla autystycznych dzieci. Rodzice dostali od miasta lokal i pieniądze na etaty. – Ale potrzebowaliśmy więcej pieniędzy: na warsztaty, spotkania czy szkolenia. Szukaliśmy, gdzie się dało – po firmach, w PFRON, funduszach unijnych, nawet wśród zamożnych znajomych.

Autyka, szczególnie niskofunkcjonującego (o niskim ilorazie inteligencji), trzeba nauczyć każdej czynności, bo nie umie naśladować innych. Nauka, jak wkładać majtki, trwa tygodnie, jak zdejmować – kolejne. Opiekun – rodzic lub terapeuta – musi świadomie przekazać każdy szczegół: jak trzymać, za co pociągnąć.

Kolejny problem – jedzenie. Autycy potrafią jeść tylko zielone albo tylko brązowe. Niektórzy niczego nie tkną, jeśli na talerzu coś styka się ze sobą. Mateusz jadł wszystko, ale w talerz z zupą wkładał rączkę i chlapał. Trzeba było stać za nim i prowadzić jego rękę. Raz za razem, dzień po dniu.

Wielu autyków nigdy nie nauczy się pisać i czytać, bywają w różnym stopniu upośledzeni umysłowo, ale zdarzają się też geniusze. Jedni mają nadwrażliwość słuchową, inni wzrokową, dla innych nie do zniesienia jest dotyk. Trudno sobie wyobrazić, że sól może smakować jak ocet, śnieg parzyć, dotyk boleć jak uderzenie, a tak czują autycy.

Bardzo wielu cierpi na alergie, które oddziałują na układ nerwowy. Gdy dieta jest niewłaściwa, dziecko może być pobudzone, niespokojne, nawet agresywne. – Mateusz ciągle był w ruchu. Był nadpobudliwy, nie spał w dzień i nie spał w nocy – opowiada Ewa.

Rodzice ze stowarzyszenia wpadli na pomysł, by do domów przychodzili wolontariusze, dzięki temu oni będą mogli odpocząć. Do sopockiego mieszkania Szmytkowskich przyszła studentka psychologii. Najpierw zaprzyjaźniła się z dziewięcioletnim Mateuszem, potem poszła z nim na spacer. Ewa: – Wróciła przerażona. Ktoś pod blokiem mył samochód, Mateusz podbiegł, wylał wiadro mydlin i uciekł.

Dziewczyna więcej się nie pojawiła. Podobnie było w przypadku innych chłopców (bo autyści to w 80 proc. mężczyźni) – wolontariusze mimo wielkiego entuzjazmu nie dawali rady.

Gdy Mateusz miał 16 lat, Ewa zabrała go z ośrodka na Zaspie. Źle znosił terapię behawioralną prowadzoną w placówce. Autyzm Mateusza jest sprzężony z upośledzeniem umysłowym i wielorakimi alergiami (jest uczulony na ponad 30 podstawowych produktów). Ewa próbowała go jeszcze zaprowadzić do ośrodka adaptacyjnego dla osób niepełnosprawnych umysłowo. Chciała, by miał kontakt z ludźmi, chodził na zajęcia muzyczne i plastyczne, pływał na basenie, chodził na hipoterapię. Żeby jeszcze się czegoś nauczył. Ale on cały czas trzymał ją kurczowo za rękę – po kilku spotkaniach zrezygnowała. Od 14 lat Mateusz jest wyłącznie pod opieką rodziców, od niedawna obydwoje są już na emeryturach.

Farma w Borach

Osiem lat temu Ewa z kilkoma rodzicami sopockich dorosłych autyków założyła fundację Dom Rain Mana. Organizują koncerty charytatywne, szkolenia, jeżdżą na wycieczki, wydają pismo „Autyzm”, apelują o „1 procent”. Zbierają na dom, w którym kiedyś dziesięcioro dzieci będzie mogło samodzielnie żyć. Kilka lat temu za niecałe 100 tys. zł kupili 8 ha w Borach Tucholskich (autycy dobrze czują się na wsi). Na budynek mają zebrane 15 proc. kwoty, na razie odremontowali pobliską kapliczkę i co roku jeżdżą tam na piknik. Poznają mieszkańców wioski. Niektórzy na pewno znajdą pracę przy budowie domu i potem przy jego prowadzeniu.

Mateusz i inni mają rentę – nieco ponad 600 zł. Żeby zarabiać na swoje utrzymanie, mieszkańcy domu mają uprawiać warzywa i owoce, hodować zwierzęta. Ale na razie Ewa nie ma pojęcia, jak utrzymać taki dom. Pierwsza w Polsce farma dla autyków powstała pod Krakowem i ciągle ma kłopoty finansowe.

Polityka uspokaja

Na razie Mateusz mieszka w bloku z rodzicami. Jego świat to szmatki, kartki i liście. Nie może zostać sam, nawet pięciu minut – mógłby wpaść w panikę. Chodzi z mamą i tatą na spacery, zbiera liście. Nie nauczył się czytać, ale jego wielką miłością stała się polityka. Rodzice kupują wszystkie tygodniki opinii: „Politykę”, „Wprost”, „Newsweek”, „wSieci”. Mateusz najpierw dokładnie je ogląda potem drze na drobne kawałki. Cała podłoga w jego pokoju jest zasłana kobiercem z kawałeczków gazet. Uwielbia też oglądać wszystkie wiadomości telewizyjne i programy jak „Szkło kontaktowe” – oglądanie polityków w telewizji uspokaja go.

Ewa: – Czekam na czas, kiedy organizacje pozarządowe nie będą musiały we wszystkim wyręczać państwa. Od czasu, kiedy zdiagnozowano u Matiego autyzm, czyli od dwudziestu kilku lat, ciągle coś zakładam i organizuję. Znam wiele rodzin autyków, które żyją od kredytu do kredytu – zaciąganych na rehabilitację i terapię, a czasami po prostu na życie. To prowadzi do wyczerpania psychicznego, depresje u matek są na porządku dziennym. A wiele z nich to samotne matki. Nieraz odbierałam telefony: „Ewo, ratuj!”. Wiem, jak to jest, gdy nie starcza sił. Wiem też, że jeśli jesteśmy razem, to jeden podtrzyma drugiego i jakoś pójdziemy dalej.

tekst Bożena Aksamit

Zespół Downa – nie ma takiej choroby (Dzieci gorszego Boga, cz. 1),

Gazeta Wyborcza  z dn. 07.04.2014.