Oswoić Los
Przy porządkowaniu komputerowych zasobów znajduję perełki, oto jedna z nich, z ksiązki Anny Cholewo-Selo, Oswoić Los.
”Bycie rodzicem dziecka cierpiącego na nieuleczalną chorobę jest jednym z najtrudniejszych wyzwań, jakie może postawić Los przed człowiekiem. Jak akrobata na trapezie, balansujemy na krawędzi normalności i choroby , bo ekwilibrystyki i odwagi cyrkowej wymaga znalezienie entuzjazmu do życia, a często sił na przetrwanie dnia następnego po przerażających nocnych atakach padaczki czy opiniach lekarskich nie przynoszących cienia nadziei na poprawę. Znalezienie uśmiechu dla sąsiada czy dzielenie radości innych to ogromny trud w obliczu ciągłego zagrożenia przyszłości naszego dziecka, nie mającego szans na samodzielne życie. Balansując na wysoko rozpiętej linie, potrzebujemy siatki bezpieczeństwa w razie upadku. Potrzebujemy Was! Nie odwracajcie się od rodziców i ich chorych dzieci , bo padaczka, autyzm, porażenie mózgowe, kalectwo fizyczne czy niedorozwój psychiczny nie są zaraźliwe. Pomóżcie miękko wylądować, nie bojąc się tych przypadłości i akceptując ich obecność. Nie traktujcie nas jak trędowatych – nie prosiliśmy o chore dzieci ani nie uczyniliśmy niczego,aby je mieć. To dzieło przypadku, który dotknął nas, choć równie dobrze moglibyście to być Wy! Podzielcie się darem zdrowia i przywilejem normalnego życia, które zostało Wam dane. Wstąpcie do sąsiadów z chorym dzieckiem, oferując pomoc, zapytajcie o jego zdrowie, zaproście do zabawy rodzeństwo, które cierpi, wzrastając w cieniu choroby, zabierzcie całą rodzinę na imieniny, włączcie w życie społeczne. Nie chcemy żyć w izolacji, bo możemy funkcjonować w normalnym świecie przy waszej pomocy. Przede wszystkim – zróbcie miejsce w życiu społecznym dla inności naszych dzieci, stawiając im odpowiednie dla nich wymagania. Bez względu na to jak dziwne jest ich zachowanie czy wygląd – zwracajcie się do nich tak, aby oddać im szacunek i uznać godność, bo pod maską choroby kryje się człowiek. Nie odwracajcie się plecami, aby uciec przed własnym strachem. Pochylcie się nad wózkiem inwalidzkim, zapytajcie o imię i jeśli nawet nie dostaniecie odpowiedzi, przytulcie. Nikt dotychczas nie rozmawiał z Sebastianem, nie kierował wprost do niego słów. W Melbourne nauczył się słuchać rozmów i wyciągać rękę na każde przyjacielskie powitanie. Ludzie mówią, że zaszczyca ich spotkanie z naszym synkiem. Dostąpcie tego samego honoru, poznając małych bohaterów, którzy mieszkają pośród Was”.