Spojrzenie pediatry na możliwości leczenia autyzmu
Mimo powszechnej zgody co do faktu, że autyzm jest wywołany nieprawidłowym funkcjonowaniem ośrodkowego systemu nerwowego, wciąż pozostaje on schorzeniem pełnym zagadek…
Joanna S. Dalldorf M.D.
Konsultant Pediatryczny TEACCH
http://www.teacch.com/treatmnt.htm
Wprowadzenie
Mimo powszechnej zgody co do faktu, że autyzm jest wywołany nieprawidłowym funkcjonowaniem ośrodkowego systemu nerwowego, wciąż pozostaje on schorzeniem pełnym zagadek. W niektórych przypadkach ustalana jest konkretna przyczyna, np. zespół kruchego x, stwardnienie guzowate, nieleczona fenyloketonuria, uszkodzenie mózgu w następstwie infekcji lub bardzo niskiej wagi przy porodzie. Wciąż nie jest jednak znany podstawowy mechanizm autyzmu, w związku z czym proponowane są różnorodne formy leczenia. Jest rzeczą jak najbardziej naturalną, że rodziny i profesjonaliści poszukują jakichkolwiek obiecujących metod leczenia. Lekarze, którzy zajmują się autystycznymi dziećmi muszą znaleźć sensowną równowagę pomiędzy nadmiernym krytycyzmem wobec licznych możliwości leczenia, a bierną akceptacją wyboru. Nie jest to proste, ponieważ w tradycyjnej literaturze naukowej, w przypadku wielu metod leczenia brak jest ich opisów lub ocen.
W Internecie roi się od informacji na temat autyzmu i jego leczenia. Wiele artykułów trudno jest ocenić i wykorzystać w praktyce. W dalszej części przedstawiono opinie na temat różnych możliwości leczenia z punktu widzenia lekarza zajmującego się wadami rozwojowymi u dzieci.
Programy pedagogiki specjalnej i modyfikowania zachowania
Metody te są bez wątpienia najważniejsze, chociaż opinie na temat konkretnych strategii wychowawczych i modyfikacji zachowania mogą być różne. Jednym z najbardziej kontrowersyjnych tematów jest intensywność programu. Rodzice powinni być dobrze poinformowani na temat różnych możliwości wychowawczych/ modyfikowania zachowania – powinny zostać im udzielone informacje na temat kwalifikacji personelu, kosztów, uzasadnienia programu i wyników badań kontrolnych.
Witaminy i suplementy żywnościowe
Wciąż zalecane są witamina B6 i magnez, a ponieważ z B6 związane jest tworzenie się neuroprzekaźników, jest to uzasadnione tylko w niewielkim stopniu. Nie zniechęcam rodziców do próbowania preparatu B6/Mg, który zawiera również wiele innych substancji, o ile przestrzegają oni wytycznych dr Rimlanda i zaczną stosować pewnego rodzaju doraźną skalę ocen. Dobrze byłoby pozostawić ocenę „niezależnej” osobie, np. szkolnemu nauczycielowi, ale często jest to niemożliwe. Przynajmniej z mojego doświadczenia wynika, że rodziny nie były w stanie kontynuować terapii B6/Mg. Istnieją też inne, mniej popularne odmiany terapii witaminowej, które narażają dziecko na toksyczne działanie nadmiernego przyjmowania witamin. Dlatego też zaleca się, by przed rozpoczęciem programów witaminowych, które zostały udokumentowane w mniejszym stopniu, rodzice konsultowali się z lekarzem lub dietetykiem.
Niepewne uzasadnienie ma stosowanie DMG (dimetyloglicyny), ale niektóre doniesienia, które nie zostały poparte naukowymi obserwacjami, sprawiają, że trudno jest jej się oprzeć. Niestety brak jest kontrolowanych badań, które wskazywałyby na jej pozytywne działanie. Najnowszą alternatywą jest TMG (trójmetyloglicyna).
Leczenie farmakologiczne
Środki psychofarmakologiczne mogą łagodzić określone problemy z zachowaniem. W przypadku próbowania leczenia farmakologicznego powinny jednak zostać wytyczone określone cele i przeprowadzona obiektywna ocena wyników. Do dyspozycji jest szeroki wybór środków psychofarmakologicznych, włączając w to leki uspokajające, trankwilizujące, antydepresyjne i przeciwdrgawkowe. Większości z nich towarzyszą potencjalne skutki uboczne, a niektóre mogą wchodzić w interakcje z innymi lekami. Stąd też podawanie leków wymaga starannego nadzoru. Nigdy nie zastępują one zapotrzebowania na odpowiednią edukację i kierowanie zachowaniem.
Melatonina
Melatonina jest hormonem wydzielanym przez znajdującą się w mózgu szyszynkę. Jej wydzielanie jest wyzwalane zmianami światła, którego coraz większe ilości są uwalniane w ciemności. Melatonina sprawdziła się jako środek regulujący cykle snu u osób z zaburzeniami snu, z wadami rozwoju i osób niewidomych. Pomogła niektórym osobom z autyzmem. Jest bezpieczna, gdy jest podawana przez krótki okres. Nie można zalecać długotrwałego jej stosowania, ponieważ melatonina może mieć wpływ na inne rytmy biologiczne.
Leczenie zespołu Landaua-Kleffnera
Zespół Landaua-Kleffnera jest zaburzeniem napadowym, niekiedy mylonym z autyzmem. Schorzenie to, również znane pod nazwą nabytej afazji padaczkowej, zazwyczaj ujawnia się po ukończeniu przez dziecko 2-3 roku życia. U wcześniej normalnie rozwijającego się dziecka następuje zazwyczaj nagła utrata rozumienia języka, której towarzyszą problemy komunikacyjne i dezorientacja. Jednocześnie najczęściej występują wyraźnie zarysowane napady i nieprawidłowe wyniki EEG. Zasadniczo należy dokonać rozróżnienia pomiędzy regresją językową w zespole Landaua-Kleffnera, a bardziej rozległą regresją komunikacyjną/ społeczną w autyzmie. W przypadku podejrzenia zespołu Landaua-Kleffnera należy skonsultować się z neurologiem. Do tej pory leczenie polegało na podawaniu leków przeciwdrgawkowych, kortykosteroidów i zabiegu neurochirurgicznym.
(U osób autystycznych mogą także występować bardziej typowe zaburzenia napadowe, które leczy się głównie poprzez podawanie tradycyjnych leków przeciwdrgawkowych).
Zmiana diety
Żywienie, jako zagadnienie związane z wieloma problemami natury medycznej i dotyczącymi rozwoju, nabiera coraz większego znaczenia. Opinia publiczna jest bombardowana informacjami na temat zagrożeń lub korzyści związanych z różnymi produktami spożywczymi. Niestety, lekarze nie posiadają rozległego doświadczenia w dziedzinie żywienia. W chwili obecnej nie istnieją jednak dane, które wykazywałyby na to, że przyczyną autyzmu są niedobory lub nadwyżki pokarmowe.
Ze względu na istniejące u dzieci z autyzmem trudności sensoryczne i charakterystyczne parametry zachowania, często występują u nich problematyczne nawyki związane z jedzeniem, zwłaszcza w okresie przedszkolnym/ uczenia się chodzenia. Ograniczona dieta może doprowadzić do anemii lub zaparć, co może skutkować problemami związanymi z zachowaniem.
Koncepcję istnienia związku pomiędzy autyzmem, a nietolerancją pokarmową/ alergią pokarmową uznaje organizacja pod nazwą Autism Intolerance and Allergy Network (AIA) z siedzibą w Reading, Anglia. AIA sugeruje, że u części osób z autyzmem występuje nietolerancja na różne produkty spożywcze i substancje chemiczne, która może przyczyniać się do nasilenia objawów autyzmu. Prowadzone aktualnie badania wykazały niedobór enzymu odtruwającego u osób z autyzmem. Przypuszcza się, że w tych przypadkach zmiany diety ograniczają, ale nie eliminują charakterystycznych objawów autyzmu.
Ze względu na potencjalną możliwość powstania neurotoksycznych substancji, wskutek nieprawidłowego funkcjonowania układu pokarmowego wywołanego wrażliwością na pszenicę lub mleko, wypróbowane zostały inne specjalistyczne diety, w szczególności eliminujące gluten i/ lub kazeinę. Diety te są niezmiernie trudne do utrzymania i koniecznie trzeba przyjąć obiektywny system ich oceny.
Mimo że nietolerancje/ alergie pokarmowe mogą powodować zmiany w zachowaniu, to wydaje się mało prawdopodobne, by mogły one doprowadzać do wystąpienia pełnoobjawowego zespołu autyzmu. Jeśli jednak dziecko jest autystyczne i wyraźnie nie toleruje niektórych produktów żywnościowych, to należy rozważyć przeprowadzenie badań na występowanie zaburzeń przemiany materii lub alergii. Analogicznie, jeśli zachowanie autystycznego dziecka jest w mniejszym stopniu nieprawidłowe w okresie choroby i nieprzyjmowania pokarmów, istnieje możliwość metabolicznej lub immunologicznej aberracji. W takich przypadkach należy skontaktować się z lekarzem posiadającym doświadczenie w zakresie przemiany materii u dzieci, alergii i immunologii. Specjaliści tacy są we wszystkich ośrodkach akademickich.
Sekretyna
Sekretyna jest hormonem wytwarzanym w jelicie cienkim – stymuluje ona określone czynności w trzustce, żołądku i wątrobie. Wykorzystuje się ją w niektórych badaniach układu pokarmowego. Sekretyna należy do rodziny hormonów nie mających swoich receptorów w mózgu (np. podwzgórze, hipokamp). Dotychczas żadne badanie, wykorzystujące zarówno sekretynę pochodzącą od świni jak i uzyskiwaną syntetycznie nie wykazało skuteczności leczenia autyzmu sekretyną.
Interesujące są doniesienia o pozytywnych reakcjach na sekretynę u niewielkiej grupy dzieci. Możliwe jest, że pewnej grupie dzieci z autyzmem sekretyna pomoże. Leczenie sekretyną powinno być jednak podejmowane wyłącznie w ramach dobrze kontrolowanych badań klinicznych.
Terapia przeciwgrzybicza
Mimo sugestii niektórych lekarzy o związku pomiędzy chroniczną kandydozą a autyzmem, tradycyjna środowisko medyczne ma trudności z wyjaśnieniem tego związku. To prawda, że autyzm jest często rozpoznawany, gdy dziecko zaczyna chodzić, czyli w czasie, gdy często u dzieci leczy się antybiotykami infekcje ucha środkowego. Nadmierne stosowanie antybiotyków może czasami prowadzić do „przerostu drożdżaków”. Istnieje jednak bardzo niewielkie prawdopodobieństwo wystąpienia skutku ubocznego – zakażenia drożdżakami ośrodkowego układu nerwowego.Chociaż dr Rimland (dyrektor Instytutu Badań nad Autyzmem w San Diego) zebrał od rodziców bardzo interesujące dane dotyczące pozytywnych reakcji na terapię nystatynową, to istnieje niewiele innych danych, które reakcje te by potwierdzały (należy podkreślić, że pozytywna reakcja na nystatynę może być teoretycznie związana z innym mechanizmem, niż jej działanie przeciw candidzie ).
Terapia integracji sensorycznej (SIT)
Mimo pewnego braku zgodności co do terapii SIT, jest ona powszechnie dobrze przyjmowana i może okazać się dla niektórych autystycznych dzieci niezmiernie przydatna, zwłaszcza tych, które reagują na bodźce zewnętrzne w sposób nadmierny lub niewystarczający.
Maszyna ściskająca
Urządzenie to zostało zaprojektowane przez dr Temple Grandin i umożliwia użytkownikowi kontrolowaną stymulacją głębokiego nacisku. Jego pełna ocena nie została jeszcze przeprowadzona. Najprawdopodobniej stanowi ono formę terapii integracji sensorycznej i może okazać się pomocne w przypadku wybranych dzieci z autyzmem, chociaż pod uwagę powinny być także brane odpowiednie rozwiązania alternatywne.
Terapia poprzez przytrzymywanie (holding)
Terapia ta polega na przymusowym przytrzymywaniu autystycznego dziecka od fazy oporu do przyzwolenia. Uzasadnieniem tej terapii jest nieustanowiona więź z chorym dzieckiem, być może ze względu na problemy z odwzajemnianiem społecznym i obronę przed dostrzeganym przez nie odrzuceniem.
Pani Gerlach, autorka „Instrukcji leczenia autyzmu” słusznie stwierdza, że terapia holding może stanowić nieco „stresującą” odmianę jednego z aspektów terapii integracji sensorycznej. Z medycznego punktu widzenia nie postrzegam tej terapii jako szczególnie szkodliwej, a na pewno przytulanie ma swoje zalety. Niepokoi mnie jednak przesłanka, na której terapia ta została oparta i ewentualny jej niekorzystny wpływ na psychikę rodziców, którzy swoje dzieci wg. tej teorii „odrzucili”.
Terapia integracji słuchowej (AIT)
Ta forma terapii powstała jako odpowiedź na często występujące u osób z autyzmem nieprawidłowe reakcje na bodźce słuchowe. Przeprowadzają ją obecnie zarówno terapeuci zajmujący się integracją sensoryczną jak i audiolodzy/ logopedzi. Standardowy program słuchania składa się z 2 półgodzinnych sesji dziennie przez 10 kolejnych dni. Z medycznego punktu widzenia terapia ta nie jest szkodliwa. Trudno jednak zrozumieć, jak tak krótka kuracja ma przynosić długotrwałe rezultaty. Interesujące jest to, że jedno badanie kontrolne (1996 r.) wykazywało poprawę przez co najmniej dwanaście miesięcy zarówno w grupie poddanej terapii integracji słuchowej jak i w grupie kontrolnej, która zwyczajnie słuchała niezmodyfikowanej muzyki.
Muzykoterapia
Terapia muzyką jest dobrze przyjmowana w przypadku wielu problemów związanych z rozwojem układu nerwowego. Całkiem zrozumiałe jest to, że muzyka może mieć pozytywne oddziaływanie na zachowanie, jednak nie stanowi ona swoistego leczenia autyzmu.
Metoda Domana/ Delacato
Ta forma leczenia uszkodzonego mózgu została zapoczątkowana w 1956 r. i polega na próbach „bodźcowania” uszkodzonych części mózgu. Obecnie stosowana jest modyfikacja niezmiernie intensywnego programu usprawniania. Ze względu na brak opublikowanych danych Amerykańska Akademia Pediatrii nie zatwierdziła, przynajmniej po części, pierwotnego programu. Instytuty Osiągania Ludzkich Możliwości uważają autyzm za wynik uszkodzenia mózgu niewiadomego pochodzenia, dla którego zalecany jest całościowy program organizacji neurologicznej. Instytuty oferują obecnie pięć programów terapii, począwszy od programu indywidualnego nauczania w domu, a skończywszy na intensywnym programie ćwiczeń. Moim zdaniem bardziej dostępnym i uzasadnionym rozwiązaniem byłoby dla rodziców poszukanie fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych posiadających doświadczenie z zakresu rozwoju neurologicznego i integracji sensorycznej.
Terapia czaszkowo-krzyżowa
Ten rodzaj terapii polega na wykorzystaniu rąk do manipulowania głową, szyją i kręgosłupem. Techniki tej można nauczyć zarówno fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych jak i innych specjalistów. Nie wiem, czy metoda ta uzyskała akceptację środowisk naukowych. Wybrany terapeuta powinien określić swoje cele i ramy czasowe.
Ułatwiona komunikacja
Istnieje wystarczająco dużo dowodów, by technika ta nie została uznana i pokazano szkody, jakie może ona przynieść rodzinom, jeśli nie samej autystycznej osobie. Technika ta została zakwestionowana przez Amerykańską Akademię Psychiatrii Dziecięcej i Młodzieńczej, Amerykańską Akademię Pediatrii i Amerykańskie Stowarzyszenie Upośledzenia Umysłowego.
Specjalistyczne okulary
Inną formą leczenia są specjalistyczne okulary. Wykorzystywane są tu zarówno barwione soczewki jak i specjalne pryzmaty. Wydaje się, że brak jest naukowych podstaw przemawiających za skutecznością takich soczewek w autyzmie. Jeśli u autystycznej osoby stwierdzony został problem oftalmologiczny (np. krótko- lub dalekowzroczność, astygmatyzm, zaburzenia równowagi mięśniowej, wrażliwość na światło), oczywiście konieczne jest odpowiednie leczenie. Przed podjęciem decyzji o zastosowaniu specjalistycznych soczewek należy skonsultować się z dziecięcym oftalmologiem.
Terapia układu odpornościowego
Ponieważ istnieją pewne dowody potwierdzające występowanie u osób z autyzmem nieprawidłowości związanych z układem odpornościowym, zainteresowanie wzbudza terapia imunoglobulinami. Podejmowano próby leczenia dożylnymi globulinami odpornościowymi podawanymi co miesiąc w formie długotrwałych (trwających od półtorej do dwóch godzin) wlewów przez okres 6 miesięcy. Podawane wyniki okazały się niespójne. W chwili obecnej nie wiadomo jeszcze, czy metoda ta z medycznego punktu widzenia jest zalecana.
Chelacja
Proces usuwania metali (głównie rtęci) z tkanek autystycznych dzieci został rozpoczęty ze względu na to, że timerosal (rtęć etylowa), będący środkiem konserwującym, zawartym w wielodawkowych ampułkach szczepionek dla dzieci / niemowląt, podejrzewa się o doprowadzenie do neurotoksyczności / autyzmu. Wyniki badań epidemiologicznych na to nie wskazują, ale CDC, NIH i Komitet Badania Bezpieczeństwa Szczepień Instytutu Medycznego zajmują się tą kwestią. Timerosalu nigdy nie stosowano w szczepionkach przeciw odrze, śwince i różyczce (MMR), dwoince zapalenia płuc lub nieaktywnej chorobie Heinego i Medina. Występował natomiast w szczepionkach DPT, Hib i przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu. FDA i EPA wezwały do wycofania rtęci ze szczepionek w 1999 r. Aktualnie stosowane szczepionki nie zawierają timerosalu, nawet w minimalnych ilościach.
W przypadku podejrzewania nadmiaru rtęci, zamiast analizy z włosów należy raczej przeprowadzić badania krwi i moczu. Z trwającą do dwóch lat chelacją związane są pewne ryzyka (np. uszkodzenie wątroby i reakcje alergiczne). W przypadku wyboru takiej formy leczenia konieczne jest zapewnienie starannego nadzoru lekarskiego.
Podsumowanie
Bardzo współczuję autystycznym osobom i ich rodzinom. W pełni rozumiem, że interesują ich wszystkie formy leczenia, nie mówiąc już o kuszących doniesieniach o całkowitych wyleczeniach w wyniku relatywnie nieskomplikowanych terapii. Uzyskanie dokładnych informacji na temat niektórych możliwości leczenia może okazać się bardzo trudne. Niektóre z nich nie zostały zatwierdzone lub wyniki przeprowadzonych ocen okazały się niespójne. Na szczęście, oprócz terapii dietetycznych i farmakologicznych większość zalecanych metod leczenia nie jest potencjalnie szkodliwa, jednak może im towarzyszyć psychologiczny i / lub finansowy ból.
Bibliografia:
1.Hyman S.L. & Levy SE, Autistic spectrum disorders: when traditional medicine is not enough. Contemporary Pediatrics 2000; 17: 101-116
http://www.teacch.com/cp-asdwtmine.htm
2. E.K.Gerlach, Autism Treatment Guide, Four Leaf Press, revised 1998.