Znam miłą 60 letnią kobietę, wyróżniającą się zrównoważonym charakterem, inteligencją, o miłej powierzchowności, zainteresowaną światem, pełną życia, matkę autystycznego syna mającego 40 lat.

Ona i jej syn byli od dawna źle traktowani, byli w legalny sposób okradani, odmawiano im rozmaitych usług, odmawiano im praw jakie im się należały, byli przedmiotem nadużyć moralnych i fizycznych, byli traktowani jak szaleńcy przez wielu specjalistów, psychiatrów, urzędników, badaczy, administratorów i innych w różnych stanach, w których żyli. Dlaczego? ponieważ syn tej kobiety był dzieckiem autystycznym. Nie zdarzyłoby się nic z tego, czego doświadczyli, gdyby jej syn urodził się ze zdolnością funkcjonowania w ten sposób, który ludzie nazywają normalnym. W takim przypadku matka by nie cierpiała zdana na łaskę tych, którzy powodowali jej ból. Jej winą było to, że robiła wszystko co mogła, aby pomóc swojemu synowi.

Gdy chłopiec był jeszcze bardzo mały zauważyła, że nie rozwija się tak jak inne dzieci i że przejawia dość dziwne objawy. Zdarzało się na przykład, że krzyczał przez całą noc bez końca, wyginał palce u rąk, przyglądał się im, wykonywał śmieszne ruchy, wymawiał bezsensowne dźwięki, zamiast normalnych słów. Chłopiec nie chciał nosić ubrań, przeciwstawiał się czynnościom takim jak przewijanie, nie patrzył ludziom w oczy, wykazywał także szereg niewłaściwych form zachowania, które ranią serca rodziców i które są dość powszechne u dzieci autystycznych w najwcześniejszym okresie rozwoju. (…)

Zdarzało się, że dziecko było rozbawione dźwiękami, a także myślami nieznanymi nam zupełnie i nie dającymi się poznać, przerażone utraceniem czegoś. Były to stracone okresy dla nas, niepojęte, mimo że staraliśmy się kochać te dzieci przez długi okres wczesnego ich rozwoju, nie mogąc z drugiej strony przyjść im z pomocą. Podczas tych dni, gdy zwiększało się tylko poczucie niepokoju, opisywana matka brała dziecko ze sobą i udawała się do wszystkich tych miejsc, o których wiadomo, że można tam znaleźć pomoc. Były to ośrodki, gdzie przyjmowali lekarze- psychiatrzy, docierający ze znanym nam uśmiechem na twarzy do najgłębszych pokładów osobowości. Stykała się z rozmaitymi specjalistami, ośrodkami leczniczymi, klinikami, szpitalami.

Całe lata trwał ten okres oczekiwań na badania, przed gabinetami, na korytarzach, na badania testami diagnostycznymi, na wyniki analiz laboratoryjnych , przed wieloma izbami przyjęć, przed dziesiątkami osób w białych fartuchach, aż do okresu gdy ona i jej syn postarzeli się i byli bardzo zmęczeni. Warto teraz zapytać, co uczyniły te setki specjalistów ? Mogło ich być mniej lub więcej, to nie ma znaczenia. Można powiedzieć, że były to takie czynności jak bardzo uczone pochrząkiwania, zapalanie cygar i papierosów, spoglądanie na matkę i dziecko z pod okularów w sposób uczony, pisanie w specjalnym żargonie i wypełnianie bardzo mądrych arkuszy. Następnie w sposób dość okrutny dla dziecka przyłączali dziesiątki rozmaitych etykiet, przysyłali jej rachunki, które ona płaciła i płaciła bez końca, a następnie odsyłali ją bez pomocy. Doprowadzili do tego, że zaprzestano walki o los dziecka, że w sposób bezsensowny podawano mu mnóstwo niepotrzebnych środków farmakologicznych i że odizolowano część jego mózgu. Nazwano to lobotomią i ona płaciła za to. Przywiązywano go do stołu, dostawał dużą ilość wstrząsów elektrycznych, nazywali to leczeniem i matka płaciła za to. Oświadczono jej dalej, że chłopiec ma zaburzenia pod względem emocjonalnym i stwierdzono, że ona doprowadziła go do tego stanu, wymieniano przy tym rozmaite określenia w specjalnym języku, w jakim posługiwali się ze sobą specjaliści do własnych celów. Była to terapia i matka płaciła za nią. W końcu syn jej został doprowadzony do takiego stanu, że stał się bezwolnym, żałosnym, pozbawionym mózgu i beznadziejnym stworzeniem, które nie może mówić w sposób zrozumiały, nie może opanować swoich czynności fizjologicznych, nie może zaspokajać swoich elementarnych potrzeb. Przejawiał napady autoagresji, będące wyrazem olbrzymiego wysiłku, dla uwolnienia się od zagrożenia związanego z życiem codziennym. Wówczas zabrano chłopca, przywiązano go do krzesła w mrocznym, zimnym i cuchnącym pomieszczeniu, rozpadającym się szpitalu, nazwano to opieką i matka musiała płacić za nią. Czy na Boga, nie było już dosyć tego? Nie. Więź jaka istnieje między dzieckiem, a matką jest silna. Po prostu dziecko jest nierozłącznie związane z jej własnym ciałem, jej krwią, nawet wtedy, kiedy drzwi zakładu oddzielają ich od siebie. Moja znajoma nigdy nie przestała walczyć i próbuje działać także obecnie. Nigdy nie straciła nadziei dzisiaj też tę nadzieję przejawia.

Zdarzało się, że przebywała drogę 100 mil, gdy odwiedzała swojego syna, a personel zakładu, którym dziecko przebywało odsyłają z powrotem. Gdy pytała dlaczego tak czynią odpowiadali, że stała się po prostu męcząca. Pisała niezliczoną ilość listów proszących, żądających, domagających się poprawy warunków jakich żyją podopieczni w tym zakładzie i stwierdzano wówczas, że jest zbyt natrętna. Wiele razy widziała swego syna, gdy siedział opuszczony, zaniedbany, we własnych ekskrementach, a zakład usprawiedliwiał się w ten sposób: “- nie mamy personelu, robimy wszystko, co jest w naszej mocy, ale potrzeba na to dużo pieniędzy, przepisy nie pozwalają, administracja nie podejmuje decyzji” itd. Dowiadywała się, że syn nie był nigdy zabierany na spacer, aby mógł skorzystać ze słońca, mięśnie zwiotczałe wskutek nie posługiwania się nimi i widziała, że starzeje się, chociaż jest jeszcze młody i dość silny, dlatego, że nie ma odpowiedniej stymulacji i jest zaniedbany.

Rozmowy, które prowadziła z personelem w ciągu setek spotkań z administratorami, dyrektorami, urzędnikami zabrały ponad 20 lat. Stawiała pytania: Czy można by go umieścić na lepszym oddziale? Odpowiedź brzmiała: nie. Czy może chociaż raz na dzień iść na spacer? Nie. On lubi pływać, czy nie można by było umożliwić mu to pływanie? Niestety. Pytała też czy nie można by było wybudować basenu pływackiego, bo wtedy wszyscy wychowankowie mogliby korzystać z tego i jest to z pewnością dla nich potrzebne – też otrzymywała odpowiedź przeczącą. Czy nie moglibyście, pytała, zapewnić mu odpowiedniego wychowania, bo w pobliżu jest college i stamtąd można by porosić instruktorów, którzy zajmą się przynajmniej 12 wychowankami, których się wybierze. Można by opracować pewien program zajęć technicznych dla tych osób.

I też odpowiedź była przecząca. W roku 1960 jej prośby i żądania przybrały na sile i przyjęła strategię podobną jak osoby, które łączyły się w grupy działając na rzecz murzynów. Gdy jednak spotykała się ciągle z odmową, zdobyła się na ostateczny akt desperacji. Stara, zniszczona kobieta położyła się na drodze przed szpitalem, co spowodowało gwałtowne zamieszanie i została stamtąd usunięta siłą.
Mógłby ktoś zapytać, dlaczego nie zabrała swojego syna do domu opiekowała się nim sama, zamiast umieszczać go w zakładzie. Istnieje wiele powodów, z których najistotniejszy jest ten, że od lat jej zasoby finansowe, jej siły fizyczne i emocjonalne były wyczerpane. Ponadto wierzyła ciągle mitom rozpowszechnianym przez specjalistów tkwiących gdzieś w ich głowach, w książkach, które posiadają, w swoich gabinetach. Wierzyła, że znajdzie się dla niej pomoc, nadzieja, opieka i że wystarczy, aby zawierzyła im i powierzyła swoje problemy w ich ręce. Przecież to zrobiła, a oni zabili jej syna. Nie ma optymistycznego zakończenia tej historii, nie może go być; jej syn ciągle kołysze się za zamkniętymi drzwiami, a matka leczy swoje rany i wciąż na nowo próbuje walczyć.