Raun Kaufman został zdiagnozowany w wieku 18 miesięcy jako opóźnione w rozwoju dziecko z autyzmem ( IQ poniżej 30). Jego rodzice Barry i Samahria Kaufman nie załamali się, a stworzyli unikalny program terapeutyczny, dzięki któremu całkowicie wyleczyli Rauna.

Jego niezwykła historia została zrelacjonowana w bestsellerze „Son-Rise: The Miracle Continues” (polskie wydanie: „Przebudzenie naszego syna”, Warszawa, 1994, Fundacja Synapsis), oraz w filmie nakręconym przez telewizję NBC „Son-Rise; A Miracle of Love”. Czasopisma, takie jak People, Family Circle, Abnormal Psychology opisały dokładnie wyjście Rauna z autyzmu. Raun potwierdził to ukończywszy na wiodącym Ivy League University studia z zakresu etyki biomedycznej. Jest teraz jednym z dyrektorów substydiowanego przez The Washington Post Score Educational Center. Prowadzi nowy program edukacyjny, który pomaga uczniom czynić postępy. Jako wykładowca na uniwersytetach i koledżach inspiruje studentów do pracy z dziećmi w sposób równie śmiały jak ten, który jego rodzice stosowali wobec niego. Ta pionierska terapia, dzięki której wyszedł z autyzmu, przerodziła się w Program Son-Rise, prowadzony przez Instytut Opcji, pomagający obecnie tysiącom rodzin z całego świata dotrzeć do zablokowanych dzieci specjalnej troski.

Gdy jestem pytany o doświadczenia związane z autyzmem odnoszę wrażenie, że wielu ludzi nie znających tematu widzi problem autyzmu jako marginalny i nie mający wpływu na życie. Niestety, jest dokładnie przeciwnie. Aby to uzasadnić, chciałbym opowiedzieć swoją historię i wyjaśnić kilka podstawowych spraw z nią związanych. Wierzę, , że o ile zrozumiecie je i zaakceptujecie, to może głęboko zmienić nie tylko wasze życie, ale i życie tych osób, które staną na waszej drodze.
Zacząłem wycofywać się już przed moimi pierwszymi urodzinami (1974). Nie chciałem patrzeć na ludzi. Gdy mnie podnoszono i trzymano, moje
ręce bezwładnie zwisały po bokach. Nie starałem się ani mówić, ani płakać, ani krzyczeć, zwracać na siebie uwagę, czy też w jakikolwiek sposób manifestować swoje życzenia. Spędzałem niekończące się godziny kiwając się wprzód i w tył, kręcąc talerzami, trzepocząc rękami przed twarzą i patrząc w przestrzeń.
Tygodnie zmieniały się w miesiące, rodzice byli coraz bardziej zaniepokojeni moim stanem. Ponieważ mieli już dwie córki, znali etapy rozwoju dziecka. Mój rozwój dramatycznie różnił się od tego, jaki był udziałem moich sióstr, więc rodzice zabierali mnie do wielu specjalistów, aby dowiedzieć się, co się ze mną dzieje i co można z tym zrobić. Oczekiwali odpowiedzi, rad, sugestii i przede wszystkim wytłumaczenia, które by ich postawiło na nogi. Tymczasem wydarzenia biegły po spirali prowadzącej do nikąd. Nie zdarzało się nic pocieszającego ani też podnoszącego na duchu. Najpierw przechodziłem całe serie badań. Potem następowały uściski dłoni. Potem opinie wypowiadane niczym wyrok śmierci. Potem nowe testy. Uścisk dłoni. Stukanie ołówkiem. Więcej etykietek. W końcu diagnoza: klasyczny przypadek dziecięcego autyzmu. Test na inteligencję: IQ poniżej 30. Możliwa głuchota. Prognoza specjalistów była pewna (jednoznaczna). Autyzm określony przez środowisko medyczne jako nieuleczalne kalectwo na całe życie był jednym z nieodwracalnych i niezgłębionych schorzeń, z którym moi rodzice nie mogli zrobić nic, absolutnie nic. Poinformowano ich, że autyzm to zaburzenie neurologiczne objawiające się w ciągu pierwszych trzech lat życia brakiem kontaktu wzrokowego, powtarzającymi się zachowaniami, jak trzepotanie i kiwanie się, uciekaniem od ludzi, niezdolnością do okazywania emocji, komunikowania się i przetwarzania informacji. Miałem nigdy nie mówić, czytać czy grać w baseball. Nigdy nie miałem prowadzić samochodu, pisać wierszy, mieć przyjaciół ani chodzić na randki. Jak inni autyści miałem pozostać w swoim świecie. Pewnego dnia, po wielkich wysiłkach mogłem nauczyć się ubierać i używać sztućców. Poza tym mój stan miał być beznadziejny. Najlepszą rzeczą jaką można było ze mną zrobić, to umieścić w zakładzie, gdzie odpowiednio by mną kierowano.
Oczywiście nie tego poszukiwali moi rodzice. Zamiast pociechy znajdowali przygnębienie. Zamiast dowiedzieć się, co powinni robić, rodzice słuchali wskazówek na temat, czego robić nie powinni. Żeby znaleźć właściwą drogę, musieli zdobyć się na przełamanie samych siebie. I wierzcie albo też nie, to było dokładnie to, czego poszukiwali. Odrzuciwszy pesymizm, beznadzieję i rutynę specjalistów rodzice zdecydowali uruchomić samych siebie. Poświęcili swoją energię na odrzucenie tego, co mówi nam społeczeństwo o chorobach, wyzwaniach, miłości i życiu. Rodzice patrząc na mnie widzieli możliwości, nie przeszkody. Widzieli cud, nie tragedię. Obserwując mnie trzepoczącego rękami i kręcącego talerzami widzieli zadziwiającego chłopca dotykającego nieba stworzonego przez siebie świata…Ludzie pocieszając rodziców w najlepszej wierze mówili, jak im przykro, jaka to tragedia, jakie to dla nich okropne…. Moi rodzice nigdy nie chcieli widzieć we mnie tragedii, czy też czegoś okropnego. Potrafili dostrzec piękno mojego ja i wybrali jego akceptację.

Na tej zupełnie nowej koncepcji wyrósł ukierunkowany na dziecko domowy program, który moi rodzice wobec mnie zastosowali. Podstawą był całkowity brak osądzania mnie, akceptacja i nastawienie pełne miłości. Co oznaczało to w praktyce? Przede wszystkim moi rodzice nie widzieli mojego autyzmu oraz
wynikających zeń moich zachowań jako rodzaju złego fatum. Akceptowali mnie zarówno, gdy czyniłem postępy jak i wtedy, gdy zatrzymywałem się w swoim
rozwoju. Kochali mnie bezwarunkowo bez względu na to, czy ich miłość miała być kiedykolwiek odwzajemniona. Przez trzy i pół roku pracowali ze mną
po dwanaście godzin dziennie, przez siedem dni w tygodniu. W przeciwieństwie do specjalistów, których celem była eliminacja złych zachowań i uczenie dobrych, aby uczynić dziecko normalnym, rodzice szukali połączenia ponad tym wszystkim. Chcieli dotrzeć do mnie, budując most ze swojego świata do mojego, most, który miałem przekroczyć tylko z własnego wyboru, a nie przez wymuszenie. Ta metoda jest nie tylko bardziej humanistyczna i przepełniona szacunkiem od tradycjonalnych terapii, ale również posiada w sobie pewną naturalną, przyrodzoną logikę.
Weźmy pod uwagę to, co proponowali specjaliści moim rodzicom. Dzieci prowadzone standardowymi metodami były psychicznie manipulowane wbrew swojej woli i karane, gdy nie stosowały się do założonego programu. Dlaczego dzieci autystyczne mają odczuwać najlżejszą nawet chęć dołączenia do świata, który
jest dokładnie przeciwny temu czego one, czy też ktokolwiek z nas pragnąłby? Tym dzieciom jest pokazywany świat naznaczony dezaprobatą, przemocą fizyczną i całkowitym brakiem kontroli nad otoczeniem. Kto by tego chciał? Kto widząc to nie wycofałby się, czy też nie walczył przeciw tej wrogiej
rzeczywistości? I kto by nie starał się złapać pierwszy samolot odlatujący stamtąd ?
Wyobraźcie sobie teraz inną możliwość: pokazują wam świat, gdzie każdy wasz ruch jest chwalony, gdzie jesteście obdarzani uczuciem i we wszystkim wspierani, zachęcani do postępów i gdzie wasze życzenia są respektowane zawsze,gdy to tylko możliwe. Kto nie chciałby znaleźć się w takim miejscu?
Program rodziców został stworzony na bazie uczucia, którego każdy chciałby doświadczyć, ale rzadko otrzymuje. Wyobraźcie sobie przyjaciela,
kochankę czy rodzica kochającego was bezwarunkowo i nie osądzającego za nic. Jak byście się czuli? Nie ma na ziemi nikogo, kto by nie marzył o czymś
takim. Autystyczne dziecko nie może dostać większego prezentu.

Trzeba tu podkreślić, że moi rodzice byli zupełnie osamotnieni w swoim myśleniu i wysiłkach. Nikt ich nie wspierał. Znajomi i rodzina w większości
zostawili ich samych lub byli bezużyteczni. Co więcej, lekarze gwałtownie oponowali i starali się wszystko jeszcze skomplikować. To uczyniło dokonanie moich rodziców jeszcze bardziej zadziwiającym. Wtedy, gdy nikt nie stoi u twojego boku wymaga to szczególnej wizji, uporu i motywacji. Większość ludzi jest przekonana, że okazując smutek i nazywając sytuację straszną dowodzimy, jak bardzo się nią przejmujemy. Jeżeli dbamy o kogoś lub go kochamy, przyjęte jest dzielenie jego bólu i okazywanie współczucia. Ironią było, że takie objawy solidarności okazywane przez otoczenie moim rodzicom absolutnie nam nie pomogły. Powodowały niechęć i smutek. Na przekór temu moi rodzice tak bardzo mnie przecież kochający, tryskali optymizmem i zapałem, zamiast tkwić w pesymizmie i cierpieniu. To inspirowało ich do pracy i stawiania czoła przeciwnościom.

Rodzice zaczęli pracę ze mną w salonie, ale zbyt wiele rzeczy ją tam zakłócało. Potrzebowali miejsca, gdzie mogliby pracować ze mną nieprzerwanie przez wiele godzin. Bardzo starali się znaleźć idealne do tego miejsce. Z dala od zgiełku, nie za duże, sprzyjające koncentracji i oczywiście tym momentom,
gdy pracując, posuwamy się naprzód. Co to za miejsce? Odpowiedź nasuwa się sama: łazienka. Tak, łazienka. Ten nieprawdopodobny proces transformacji
miał miejsce gdzieś między toaletą a umywalką… Ale kim byłem ja? Gdy rodzice zaczynali prowadzić ze mną terapię, mieli tylko jej ogólny zarys. Chociaż dokładnie wiedzieli, jaki sposób podejścia wybrać, nie wiedzieli w 100% jakie będą wymagania tego podejścia odnośnie rodzaju ich aktywności podczas pracy. Po drodze musieli dokonywać prawdziwych odkryć godnych pracy naukowej. Bardzo ważną formą ich aktywności było dołączanie się do mnie cokolwiek bym nie robił. Gdy kręciłem talerzem, robili godzinami to samo. Gdy kiwałem się, też się kiwali wraz ze mną.

Te praktyki wywoływały dużo krytycznych uwag. Wielu specjalistów twierdziło, że to najgorsza rzecz jaką mogli zrobić, gdyż wzmacniali tylko moje autystyczne zachowania. Jednak specjaliści ci nie rozumieli punktu widzenia moich rodziców, oceniając ich działania poprzez pryzmat swojej filozofii. Rodzice przede wszystkim szukali ze mną kontaktu. Nie mogło dać tego ciągłe bombardowanie mnie poleceniami i dezaprobatą. Podążanie ze mną, pokazywanie, że to co robię jest „w porządku” było najlepszą drogą do tego rodzaju kontaktu, jakiego poszukiwali. I rzeczywiście, pierwszy przełom miał miejsce dzięki dokładnie takiemu działaniu. Zacząłem po raz pierwszy spoglądać na moich rodziców, nawiązywać kontakt wzrokowy, fundament każdej więzi. W miarę jak zmieniałem się, rodzice dostosowywali do mnie swój program. Przeciwnie jak w tradycyjnych metodach mama i tato pozwolili mi być nauczycielem. Uczynili ze mnie przewodnika, dostosowując się do tego jakim byłem, a nie – jakim powinienem być. Mój postęp znaczyły powolne zmiany, przerywane gwałtownymi skokami i przełomami. Gdy miałem 4 lata nie byłem już stymulującym się, milczącym, nie nawiązującym kontaktu beznadziejnym przypadkiem, tylko towarzyskim, rozmownym i lubiącym zabawę chłopcem. Energia, optymizm, miłość, poświęcenie, odwaga, którymi emanowali moi rodzice pomogły mi wydobyć się ze skorupy autyzmu bez jakiegokolwiek śladu poprzedniego stanu. Myślę, że miałem wyjątkowe szczęście mając takich rodziców, a kiedy wyobrażam sobie co mogłoby być, gdyby nie oni, biorę głęboki oddech.
Sądzę, że tym co czyni moją historię tak zadziwiającą i znaczącą nie jest nawet uzdrowienie mnie (chociaż oczywiście nie składam co do tego żadnych reklamacji) ale sposób, w jaki rodzice postrzegali i reagowali na mój autyzm. Chociaż wiem, że właśnie moje wyzdrowienie tak zawładnęło ludzką wyobraźnią, to uważam, że można tu dostrzec dużo więcej. Jestem często pytany, czego nauczyły mnie doświadczenia, jakie były moim udziałem. 90% moich odpowiedzi nie ma związku z końcowym rezultatem terapii.

Kluczowym moim doświadczeniem jest fakt, że znaczenie wydarzeń w naszym życiu nie zawiera się w nich samych, a w naszych na nie reakcjach.
Mój autyzm mógł być jeszcze jednym smutnym faktem, zresztą bez znaczenia w wymiarze światowym. Dlaczego takim nie był? Nie dlatego, że mój stan się
polepszał, ale dlatego, że moi rodzice trwali w swoim podejściu zanim zacząłem wykazywać oznaki poprawy. Spotkali się z czymś, co większość ludzi
odebrałoby jako niekwestionowaną tragedię i przyjęli to jako na coś najlepszego, co mogło ich spotkać i to zanim mogli uświadomić sobie, jaki może być rezultat ich starań. Dostrzegli cud w tej sytuacji i cudownie to wykorzystali. Nadali zdarzeniu znaczenie, a nie odwrotnie. Moja historia nie jest opowieścią o rodzinie wygrywającej bój i pokonującej złe doświadczenia. Moi rodzice przeszli ponad tym wszystkim. To było wyzwanie dla naszej rodziny, ale nie była to męka. Jest to raczej opowiadanie o ludziach, którzy to, co inni nazywają tragedią, uczynili czymś pięknym. To historia dwojga rodziców, którzy, jak to napisał mój ojciec w swojej książce ”Son-Rise; The Miracle Continuous”, ucałowali ziemię, którą inni przeklęli. Co ważne, moi rodzice nie posiadają jakiegoś nadzwyczajnego daru nadawania zdarzeniom cech wielkości. Wszyscy jesteśmy do tego zdolni i to każdego dnia! Możemy przyjąć wszystko co nas spotyka, niezależnie od tego, czy inni określają to dobrym czy złym zdarzeniem i uczynić wielkim, wybierając ten sposób
widzenia. Możemy podekscytować się, zamiast przestraszyć, zainspirować – zamiast poddać depresji.

Inną rzeczą jakiej się nauczyłem, to pozwolić wszystkim wokół żyć własnym życiem, ale nie pozwalać żyć im moim. Jedynie sam wiesz, jaka jest właściwa dla ciebie droga. Idź swoją własną drogą, rób dobrze to, co czujesz, że powinieneś robić. Gdyby moi rodzice posłuchali rad innych, gniłbym teraz w jakimś zakładzie. Jeszcze kilka słów o nadziei. Wielu specjalistów twierdzi, że to, czego moi rodzice uczą innych i to co czytacie teraz, budzi fałszywą nadzieję. Złości mnie to, gdyż łączenie słów fałsz i nadzieja jest tym samym, co mieszanie keczupu z lodami, czyli paskudnie smakującą kombinacją. Sugerują przypuszczenie, iż mieć nadzieję może oznaczać coś fałszywego i nieodpowiedniego. Całe moje życie, jak życie wielu innych, to produkt fałszywej nadziei. Nadzieja jest iskrą zapalającą ludzkiego ducha i nie może być niczym złym. W żadnym wypadku. To właśnie brak nadziei rodzi bezczynność. Nie słuchajcie tych, którzy zniechęcają was do działania. Lepiej, gdy wasze nadzieje wybiegają naprzód, niż gdy giną.

Ostatnią rzeczą, jakiej się nauczyłem, to mieć bujną wyobraźnię. Wiem, że to brzmi nieco absurdalnie, ale zaraz wyjaśnię, o co mi chodzi. Otoczenie moich rodziców, przyjaciele, lekarze, krewni radzili im realnie patrzeć na moją chorobę. Każdy realista mógł powiedzieć tak: to jest chłopiec z autyzmem, jego IQ jest poniżej 30, to nieuleczalny przypadek. Ludzie nie znają natury tej choroby. Jest wiele dowodów na to, że kontakt z dzieckiem nie jest możliwy, lekarze to udowodnili. Nawet gdybym miał czas na stworzenie i zastosowanie swojego programu terapeutycznego wobec tego dziecka, istnieje milion przyczyn, dla których on nie zadziała. Najlepiej upewnić się, że dziecko ma dobrą opiekę i dać sobie spokój. W taki sposób wielu litościwych i
współczujących ludzi mówi codziennie o dzieciach z autyzmem. Tak więc moi rodzice postępowali wobec mnie wbrew logice. Ignorowali krytykę, lekceważenie, góry dowodów, że to się nie może udać i próbowali dokonać czegoś niezwykłego. Czy dało im to naturalną przewagę nad realistami? Nie. Ale zobaczcie czego dokonali uwolniwszy swoje marzenia! Jeżeli coś jest możliwe i ja w to wierzę, dlaczego ktoś ma mi zabrać szansę na dokonanie tego, twierdząc, że to niemożliwe? Pomyślcie. Każde wielkie odkrycie i wydarzenie historyczne było dokonane przez marzycieli.
M.L. King Jr., A. Graham Bell, Susan B. Anthony – żadna z tych osób nie była realistą. Posłuchajcie ludzkich głosów wędrujących przez cienki drut. A równouprawnienie? Kobiety i mężczyźni równi? Trudno w to teraz uwierzyć, ale te idee także były wykpiwane i określane jako nierealistyczne. Teraz stały się faktami.

Chcę być szczery. Nie zawsze bycie marzycielem uznawałem za swoją mocną stronę. Jestem człowiekiem praktycznym i zawsze wybieram sensowną drogę. Czasami to oznacza, że nie podejmuję prób dokonania czegoś, myśląc: Nie ma sposobu, nie ma na to sposobu. To niemożliwe. Dokładnie taki sposób rozumowania mógł doprowadzić do umieszczenia mnie w zakładzie zamkniętym na resztę mojego życia. Jestem przekonany, że jeżeli będę twardo stąpał po ziemi wszystko będzie łatwe i przewidywalne. Ale jeżeli już decyduję się zapomnieć o tej konwencjonalnej mądrości, mogę osiągnąć więcej i sięgnąć dalej, niż będąc realistą. Bo to zazwyczaj nie otoczenie, ale ja sam jestem własnym ograniczeniem. Bycie marzycielem nie gwarantuje mi wymarzonych rezultatów, ale otwiera nowe możliwości.

Po moim wyzdrowieniu ojciec będący, moim skromnym zdaniem, świetnym pisarzem napisał książkę zatytułowaną „Son-Rise” (Przebudzenie Syna przyp. tłum.).
Jest to inspirujący i wzruszający opis doświadczeń rodziców. Jest to również szczegółowy zarys filozofii, na bazie której rodzice stworzyli
program. Ta niewiarygodnie uskrzydlająca filozofia zwana Metodą Opcji skoncentrowana jest na wierze w siłę naszych emocji oraz czynów i umożliwia ludziom stać się szczęśliwszymi. Inna książka ojca „Hapinnes Is A Choice” tłumaczy, jak zastosować tę filozofię w życiu codziennym. Chociaż książka „Son-Rise” została po części napisana by podzielić się doświadczeniami z innymi rodzicami szukającymi nadziei i pomocy dla swoich dzieci specjalnej troski, ludzie o różnych drogach życiowych kupowali ją i byli nią głęboko poruszeni. Później, w roku 1979 NBC zrobiła na jej podstawie nagrodzony później fabularny film pełnometrażowy, zatytułowany „Son-Rise: A Miracle of Love” ( „Przebudzenie Syna” z Johnnym Farentino w roli głównej był emitowany w TVP2, przyp. tł.), do którego moi rodzice napisali scenariusz. Obejrzały go miliony ludzi na świecie. Ludzie zaczęli zgłaszać się do moich rodziców, aby pomóc swoim dzieciom specjalnej troski i nauczyć się stosować Metodę Opcji w życiu. Jednymi z pierwszych byli państwo Soto. Przeczytali „Son-Rise” i przybyli z Meksyku z prośbą o pomoc dla swojego autystycznego synka, Robertita. Moi rodzice zgodzili się pomóc i intensywnie pracowali z chłopcem jako wolontariusze. Trwało to ponad rok. Potem państwo Soto wrócili do Meksyku. Robertito przebył długą drogę od zamkniętego na świat, pozbawionego reakcji dziecka, którym był, gdy go spotkaliśmy po raz pierwszy. Cała historia została opisana w książce mojego ojca „A Miracle To Believe In” („Uwierzyć w cud”, przyp. tł.). Chociaż miałem wtedy tylko 5 lat brałem udział w programie Robertita.. Pamiętam dokładnie swoje zaangażowanie i mogę powiedzieć, że praca z nim była wyjątkowym doświadczeniem. Wtedy zrozumiałem zasady filozofii programu rodziców. Widziałem tę sytuację bardzo
młodymi oczyma. Oznaczało to, że mogłem pracować z Robertito zachęcając go, włączając się podczas zabawy w jego zachowania, jako że byliśmy w podobnym wieku. Czułem się cennym nabytkiem w terapii, gdyż nie nosiłem z sobą całego bagażu, jaki jest udziałem dorosłego. Na przykład nie osądzałem ani siebie ani jego, gdy nie reagował, czy nie robił postępów. Nie byłem zniechęcony jego niezwykłymi zachowaniami. Nigdy też nie czułem (ani nie czuję teraz), że autyzm Robertita (czy jakiegokolwiek innego dziecka) był w jakimkolwiek sensie czymś negatywnym lub też był stanem, z którego musiałby być na siłę uwalniany. Teraz sądzę, że autyzm jest negatywnym doświadczeniem tylko wtedy, gdy dzieci autystyczne są prowadzone lub pociągane wbrew swojej woli, sposobami często zwanymi metodami terapeutycznymi.

Myślę, że autyzm jest z różnych względów cudownym stanem samym w sobie i że dzieci autystyczne są wspaniałymi istotami, wartymi najwyższego szacunku.
Możecie zapytać, dlaczego w takim razie chciałem wspierać takie wysiłki, jak ten moich rodziców, na rzecz wychodzenia dzieci z autyzmu. Moja odpowiedź jest dwojaka.
Po pierwsze uważam, że nasz świat (czyli świat normalnych ludzi) ma więcej do zaoferowania i chciałbym dać jak największej ilości dzieci szansę wzięcia z niego jak najwięcej.
Po drugie, co może jest i ważniejsze, staramy się wyprowadzić dziecko z autyzmu bardziej dla siebie, niż dla niego. Chcemy móc komunikować się z nim i oddziaływać wzajemnie na siebie. Może to się udać, jeśli dziecko wyjdzie z autyzmu, przynajmniej w pewnym stopniu. Nie wydaje mi się, aby ta motywacja do pracy z dziećmi z autyzmem była wstydliwa. Wszystko, co robimy, ma na celu dostarczenie im umiejętności dokonania wyboru. Wtedy mogą podjąć decyzję, w którym kierunku się udać; tu, czy też tam. Cokolwiek by nie wybrali, wierzę, że dziecko autystyczne jest w stanie żyć szczęśliwie i sensownie.

Przenieśmy się kilka lat naprzód. Coraz więcej ludzi zgłaszało się do moich rodziców po pomoc. Uznali oni więc, że najlepszym sposobem aby
spełnić te oczekiwania, jest stworzenie miejsca, gdzie rodziny mogłyby uczyć się jak rozpoczynać program Son-Rise i gdzie mogłyby indywidualnie poznawać Metodę Opcji. W 1983 roku rodzice założyli Option Institute and Fellowship w Sheffield, Massachusetts, fundację, gdzie krewni, małżeństwa, grupy i wszyscy chętni z całego kraju i świata mogą się uczyć jak żyć szczęśliwiej, bardziej zdrowo i pożytecznie. Część z tych ludzi ma dzieci specjalnej troski. Innym przytrafiły się nieszczęścia takie jak rak, czy utrata kogoś bliskiego. Jeszcze inni chcieliby po prostu żyć lepiej.
W 1994 mój ojciec napisał książkę „Son-Rise: The Miracle Continues”, do której napisałem przedmowę. Ta książka ma trzy części. Pierwsza z nich
jest rozwiniętą wersją całej historii. Druga obejmuje dwie minione dekady i kończy się w momencie, gdy miałem lat dwadzieścia. Trzecia część mówi o pięciu rodzinach, które przybyły do Instytutu Opcji, rozpoczęły własny Program Son-Rise i osiągnęły niewiarygodnie dużo ze swoimi specjalnymi dziećmi.
Dzięki moim rodzicom miałem okazję rozmawiać z wieloma rodzicami dzieci specjalnej troski z całego kraju i świata. Fascynujące jest to, jak bardzo te
wszystkie rodziny, pochodzące z tak różnych środowisk, są podobne. Tak chciałyby pomóc swoim dzieciom, a tyle z nich ma swoją nadzieję opieczętowaną
stemplem przystawionym przez różne książki, specjalistów, organizacje, czasami krewnych i przyjaciół. Jestem szczęśliwy mogąc rozmawiać i dodawać
otuchy tylu ludziom. Słysząc, co robią specjaliści z tymi dziećmi, chciałbym coś tu zmienić. Gdy mam odczyt na uniwersytecie, czy też w podobnym miejscu, zawsze biorę pod uwagę fakt, iż wielu z moich słuchaczy będzie kiedyś specjalistami. To właśnie dzięki nim, o ile uda mi się do nich dotrzeć, dzieci specjalnej troski będą traktowane z miłością i szacunkiem na jaki zasługują.

Jeśli mam być szczery muszę jednak przyznać, że czuję się nieco ambiwalentnie w sytuacji w jakiej jestem… Ludzie nie zdają sobie sprawy, że można czuć się szczególnie, mając świadomość daru otrzymanego w życiu; myślę tu o wyleczeniu z autyzmu, możności okazywania emocji i inspiracji. Czuję się czasami schwytany w pułapkę między chęcią pomocy innym i pragnieniem, aby żyć własnym życiem na własnych warunkach, bez narażania się na zakłócanie mojej prywatności i bez osądzania mnie pozytywnie czy też negatywnie, ze względu na moją przeszłość. Zaskakujące jest to, że zetknąłem się z sytuacjami, gdy ludzie, którzy nigdy mnie nie widzieli (zwykle osoby reprezentujące instytucje zagrożone sukcesami działalności moich rodziców) składali rażąco fałszywe oświadczenia na mój temat i odnośnie wydarzeń z mojego życia* (np. że jestem w zakładzie zamkniętym, że mam trudności w porozumiewaniu się z ludźmi, że nigdy nie skończyłem uczelni). Kiedyś pewien człowiek, który mnie nie znał, umieścił w Internecie nieprawdziwą informację na mój temat. Gdy napisałem do niego, nie posiadał się ze zdumienia. Odpowiedział, że nie chciał, aby rodzice dzieci z autyzmem czerpali fałszywą nadzieję (pojęcie, na którego temat wypowiedziałem się wcześniej) z mojej historii. Jego informacja o fałszywej nadziei zawierała prawdziwy
fałsz.

Chciałbym żyć w prosty sposób. Miałem do tej pory wspaniałe życie. Wyróżniałem się w szkole i prowadziłem intensywne życie towarzyskie ( jako nastolatek byłem w szkole pierwszym w organizowaniu prywatek). Ostatnie trzy lata szkoły średniej spędziłem uczęszczając do koledżu w moim rejonie. Do dziś utrzymuję kontakty z kolegami ze szkoły podstawowej i średniej. Później złożyłem aplikacje do kilku uczelni
Ivy League i zostałem przyjęty do Brown University in Providence, Rhode
Island. Byłem tym zachwycony. Odnosiłem duże sukcesy na
uczelni i spędziłem pierwszy rok w ramach wymiany na Uniwersytecie
Sztokholmskim w Szwecji. Dużo wtedy podróżowałem i odwiedziłem prawie wszystkie kraje europejskie. Ukończyłem kierunek etyki biomedycznej na Uniwersytecie Brown. Chociaż ten temat może być wam nieznany, wierzcie, że jest wyjątkowo fascynujący. Łączy elementy filozofii, biologii, politologii i socjologii. Jeżeli znacie temat kontrowersji wokół Dr. Kevorkiana i eutanazji, dzieci z próbówki, inżynierii genetycznej, cen lekarstw, kryzysu związanego z AIDS, czy też tego, co napisałem na temat traktowania dzieci autystycznych, wiecie
już, czym zajmuje się etyka biomedyczna. Gdy ukończyłem studia chciałem oczywiście podjąć pracę w tym kierunku. Ale podczas studiów odkryłem
dwa nowe zainteresowania, z których nie zdawałem sobie wcześniej sprawy. Obydwa całkowicie zmieniły moje życie. Pierwszym była polityka. Zacząłem
bardzo interesować się lokalnym i krajowym życiem politycznym, czytywałem i pisałem kontrowersyjne artykuły i należałem do studenckich organizacji politycznych. Podczas wyborów w 1992 roku spędziłem dużo czasu organizując kampanię jednego z kandydatów na prezydenta. W tym właśnie czasie, pod koniec studiów, chciałem żyć z polityki. Drugie z moich zainteresowań pojawiło się dość przypadkowo. Na drugim roku studiów znalazłem ogłoszenie w jednym z akademików o letnim programie szkoleniowym dla dzieci, zwanym Exploration (zgłębianie, badanie przyp. tł.).Ten program, prowadzony niedaleko Bostonu przez kampus Wellesey, jest znany w świecie i służy edukacji dzieci z całego świata. Ogłoszenie powiadamiało
o naborze wykładowców i doradców dla programu. Zgłosiłem się i zostałem przesłuchany. Znalazłem się w gronie sześćdziesięciu, wybranych spośród około siedmiuset kandydatów z najlepszych krajowych uczelni. Miałem opracowywać i prowadzić kursy dla mniej zaawansowanych słuchaczy programu Exploration. Patrząc wstecz cieszę się, że zostałem wybrany. Tego lata zrozumiałem, że praca edukacyjna z dziećmi jest jednym z moich ulubionych zajęć. Nigdy wcześniej nie myślałem o pracy na polu edukacji. Moje zainteresowania uległy gwałtownej zmianie. Brałem udział w szkoleniach programu Exploration przez następne trzy lata, awansując na stanowisko osoby opracowującej programy i nadzorującej personel.
Ostatniego lata myślałem o swojej przyszłości i podobnie jak inni po ukończeniu studiów, zastanawiałem się, co chciałbym zrobić ze swoim życiem, zajmowałem się poszukiwaniem pracy i planowaniem kariery. Jak zapewne wiecie z gazet, całe moje pokolenie dostaje na myśl o tych sprawach zbiorowej palpitacji serca. Nie byłem wyjątkiem. Opracowałem tyle wariantów swojego życiorysu, że można by nimi przetrzeć szlak w dżungli. Było tyle rzeczy, jakie chciałbym robić w życiu, że nie wiedziałem od czego zacząć. Z uwagi na moją pracę w programie Exploration wiedziałem, że jednym z obszarów była edukacja. Ale chciałem również mieć doświadczenia w robieniu interesów. Jak pogodzić te dwie koncepcje życiowe? Znalazłem rozwiązanie. Zgłosiłem się do subsydiowanego przez Washington Post Centrum edukacyjnego Score!. Organizuje ono w całym kraju innowacyjne ośrodki nauczania dla dzieci. Przyjęli mnie. Jestem teraz jednym z dyrektorów w Score! Niewiarygodne, ale pogodziłem obydwie koncepcje życiowe. Pracuję z dziećmi w różnym wieku nad matematyką, wymową, pisaniem i czytaniem, a jednocześnie zajmuję się stroną biznesową przedsięwzięcia. Jako że Score! podchodzi do dzieci w bliski mi sposób, pełen pozytywnego myślenia, entuzjazmu oraz inwencji, doskonale to mi odpowiada.
W trakcie mojej kariery odkryłem w sobie coś interesującego. Gdy mam do czynienia z młodą osobą, czy jest to student, którego uczę, czy też autystyczne
dziecko, z którym pracowałem w przeszłości, odnajduję w sobie życzliwość, dynamikę i kreatywność. Będąc z dziećmi, jestem w doskonałej formie, nawet jeżeli nawet mam zły dzień, czy też coś mnie martwi. Można się zastanowić, co będzie, jeśli całe swoje życie poświęcę dzieciom? Jeżeli mogę błyszczeć pracując z nimi, dlaczego nie pozostawić swojej psychiki na takich obrotach przez cały czas ? Czy jest to możliwe ? To temat do przemyślenia.
Osoby, które przeczytały książki, czy też obejrzały film o moim wyjściu z autyzmu, zadają mi masę pytań. Oczywiście, niektóre z nich są stawiane częściej od innych. Jaki jestem teraz? Czy martwią mnie różne sprawy, czy też jestem przez cały czas zadowolony z życia? (tak, ostatnio to pytanie mi zadawano dość często). Co lubię robić, jakie czynności wykonywać? Czy moi przyjaciele wiedzą o mojej przeszłości? Jeżeli tak, to jak to przyjmują? Jaka atmosfera panowała w mojej rodzinie? Jakie mam plany na przyszłość? Spróbuję jak najszybciej odpowiadać na te pytania.

Po pierwsze jestem normalnym facetem. Pracuję, mam przyjaciół, mam doświadczenia z dziewczynami, jadam niezdrowe potrawy, gimnastykuję się (chociaż niestety dwa ostatnie punkty niezbyt korelują z sobą), chłonę kiepskie programy w TV. Możecie czytając ten esej dojść do wniosku, że nie traktowałem mojego życia jak i siebie przesadnie poważnie. Czy kiedykolwiek byłem nieszczęśliwy? Oczywiście, że tak. Był czas, gdy czułem się bardzo źle, czy też zdenerwowany, ale dla mnie nie był to stan permanentnego nieszczęścia. Wiedziałem, że mogę dokonać wyboru, co do postrzegania danej sytuacji jako dobrej lub złej. Gdy więc coś mnie zmartwi wiem, że jest to moja decyzja co do reakcji na to coś, a nie samo wydarzenie, będące czymś z
zewnątrz. Moje zainteresowania są bardzo różnorodne. Polityka, debaty polityczne, wydawnictwa medyczne, mowy publiczne, działanie. Uwielbiam pisać. Latami pracowałem nad powieścią i gdy tylko znajduję wolny czas robię to dalej, mając nadzieję na jej opublikowanie. Ulubione moje sporty to tenis i
siatkówka. Prawie wszyscy z moich znajomych znają moją przeszłość. Jeżeli tak nie jest, to po prostu znaczy, że nie było okazji im o tym opowiedzieć, a nie dlatego żebym miał z tym problem. Ci, którzy ją znają, nie dbają o nią i to jest to, co lubię najbardziej.
Dorastanie w rodzinie było wspaniałe. Byłem szczęśliwy nawet przyjmując to, co robili moi rodzice, gdy tkwiłem w autyzmie. Przez całe moje dzieciństwo moi rodzice byli dla mnie kochający i wspierali mnie. Mam bardzo przyjacielskie stosunki z nimi, co jest raczej rzeczą niespotykaną. Nie musiałem nic przed nimi ukrywać, ponieważ stworzyli atmosferę bezpieczeństwa i szczerości. Czy moi rodzice robili rzeczy, które mnie denerwowały, gdy byłem nastolatkiem? Oczywiście, że tak, ale byli bardzo rozsądni, tak, że nie miałem wielu okazji do buntów typowych dla tego wieku. Słysząc, w jaki sposób wiele rodzin funkcjonuje, czasami trudno mi uwierzyć, ile miałem szczęścia. Plany na przyszłość? Mam kilka pomysłów i nie wiem, które z nich zrealizuję, ale je mam. Chciałbym założyć agencję zatrudnienia dla bezdomnych, otworzyć
wirtualne kino, założyć konsultingową firmę medyczną, pomóc w uruchomieniu nowej eksperymentalnej szkoły podstawowej, zorganizować w USA system opieki
zdrowotnej obejmującej wszystkich obywateli, ujednolicić nasze podatki i ubezpieczenia w spójny system, opracować plan połączenia miast położonych w
środku kraju z jego resztą, wejść w politykę. Czy sądzicie, że te plany są nierealistyczne? Założę się, że tak. Inaczej ich bym nie miał.
Być marzycielem, mieć kontakt z najlepszymi, kochać kogoś bezkrytycznie i bezwarunkowo, wzmacniać siebie, trzymać się swojej drogi, mieć nadzieję, że
napotykanie rzeczy niemożliwych uczyni nasze życie ciekawszym, zamiast nasograniczać. Takie podejście jak wiemy może zmienić życie dziecka,
przyjaciela czy też każdego z kim mamy do czynienia. To podejście naprawdę może umożliwić nam poruszenie gór z miejsca. Pozostaje ciągle pytanie, czy jesteśmy w stanie mieć marzenia, wnosić piękno i treść w nasze życie i czy w każdej chwili potrafimy być kreatywni i pełni zapału ? Czy możemy to wszystko uczynić celem naszego życia ? Czy też świat spowoduje, że to utracimy? Pamiętajmy, żeby za wcześnie nie stłumiono naszych pragnień.

* Może się to wydawać dziwnym, jako że nagłośnienie medialne wokół programu
moich rodziców; książki i filmy sprawiły, że moja historia stała się tematem
publicznych dyskusji w telewizji oraz radiowych talk shows, jak również
artykułów w takich magazynach jak People czy Family Circle.

tłumaczył Jacek Cierliński