Kuba jest miłym dwunastolatkiem. Od roku uczęszcza do klasy integracyjnej przy szkole masowej. Dla niego i dla jego rodziców to powód do dumy: Kuba jest dzieckiem z autyzmem.

Hanka, mama Kuby pokazuje mi opinię nauczycielki. Chłopiec w minionym semestrze aktywnie uczestniczył (ze wszystkimi dziećmi) w zajęciach plastycznych, muzyczno-rytmicznych, ruchowo-sportowych. Wykonywał estetyczne prace, bogate w szczegóły, kolorowe. Śpiewał z pomocą nauczyciela poznane piosenki, uczył się na pamięć krótkich wierszy. Chętnie brał udział w zajęciach ruchowych, poprawnie wykonywał ćwiczenia. Osiągnął pełny poziom zadań edukacyjnych (mówienie i słuchanie, edukacja matematyczna i przyrodnicza).
Nie zauważyłyśmy u Kuby agresywnych zachowań ani w stosunku do osób dorosłych, ani w stosunku do koleżanek i kolegów. Nigdy nie uderzył nikogo, nie pluł, nie drapnął. Bał się natomiast widoku osoby w białym fartuchu, reagował płaczem gdy przychodziła pielęgniarka szkolna. Nie chciał też wejść do gabinetu lekarskiego.
Na przerwach czasami sobie skakał, spacerował po klasie lub siadał przy kąciku z książkami (wybierał przeważnie tę samą książkę z dużymi, kolorowymi ilustracjami).
(…)Były dni, kiedy Kuba szybciej się męczył, trudniej mógł skupić uwagę,. Stosowano wtedy częste, ale krótkie przerwy w zajęciach. Potem wystarczyło powiedzieć “koniec przerwy” i chłopiec posłusznie siadał do ławki.

Oglądam zdjęcia z przedstawienia klasowego, gdzie Kuba wystąpił w roli żabki. Cała klasa czuła się odpowiedzialna za Kubę i Arka, dwóch uczących się razem z nimi kolegów z autyzmem, ale, jak mówi Hanka, chłopcy sami pilnowali swoich miejsc na scenie i pamiętali swoje role.
Początek roku szkolnego nie był dla chłopca łatwy. Jeszcze w październiku zdarzało mu się, że pytał: “jesteśmy w szkole”, jednak po uzyskaniu twierdzącej odpowiedzi uspokajał się i wracał do przerwanych zajęć.

Osiągnięcia szkolne Kuby nie stanowią zaskoczenia dla psychologów z Poradni dla Osób z Autyzmem, badających go w lutym 2000 r.
W opinii psychologicznej, opartej na przebadaniu Skalą Inteligencji WISC-R Wechslera oraz Skalą Dojrzałości Umysłowej Columbia czytamy:
Podczas badań chłopiec był spokojny, chętnie współpracował z badającymi, starał się jak najlepiej wykonywać proponowane mu zadania. W sytuacji zadań zbyt trudnych podatny na frustrację, uwaga ulegała rozproszeniu. Zachęcany, kontynuował swoje wysiłki. Nie zaobserwowano zachowań zakłócających, ani agresywnych. (…)
Badanie skalą bezsłowną Skali Inteligencji WISC-R wykazało, iż inteligencja niewerbalna kształtuje się na poziomie niższym niż przeciętny. Najlepiej rozwiniętą funkcją jest spostrzeganie (powyżej przeciętnej). Na poziomie niższym niż przeciętny znajdują się następujące funkcje: zdolność do analizy i syntezy wzrokowej oraz umiejętność organizowania przestrzeni płaskiej, umiejętność uczenia się wzrokowo-ruchowego (wynik niższy niż przeciętny może tu wynikać ze słabszych zdolności grafomotorycznych oraz tendencji do bardzo dokładnego wykonywania zadania).
Podobne sformułowania zawiera zaświadczenie wystawione także w lutym 2000 przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną, gdzie mówi się o umiejętnościach chłopca, dobrej motywacji do prawidłowego wykonywania zadań i o jego zachowaniach prospołecznych.
Cytowanie przeze mnie opinii specjalistów nie jest bezzasadne. W tym samym czasie, kiedy Kuba poddawany był badaniom obiektywnych psychologów, chłopiec i jego rodzice przeżywali swoisty dramat, ponieważ inne gremium wydało na niego inny wyrok.

II. OŚRODEK TERAPEUTYCZNY DLA DZIECI Z AUTYZMEM

Kuba od roku 1994 uczęszczał do znanego w całym kraju ośrodka dla dzieci z autyzmem. Ta placówka terapeutyczno-edukacyjna istnieje od 1990 roku. Każde dziecko ma tutaj swojego własnego nauczyciela/terapeutę, co stwarza możliwość dokładnego poznania uczniów i realizowania programu terapeutycznego dostosowanego do ich indywidualnych możliwości i potrzeb. Początkowo ośrodek wykorzystywał w pracy wszystkie pozytywne doświadczenia pedagogiki specjalnej dla dzieci upośledzonych, o zaburzonym, nieharmonijnym rozwoju i autystycznych. W tamtym czasie Kuba chętnie chodził do ośrodka i w ocenie jego nauczycielki – czynił znaczne postępy.

W połowie lat ‘90. koncepcja programowa ośrodka zaczęła ulegać zmianie, by w roku ‘97. stać się placówką wdrażającą metody behawioralne.
W przypadku Kuby zmiana ta oznaczała częste rekonstrukcje zadań, podpowiedzi manualne (których, ze względu na nadwrażliwość na dotyk szczerze nienawidził), wreszcie – tzw. trening posłuszeństwa.
Zapamiętałam scenkę rozgrywającą się w korytarzu ośrodka, gdzie ten znakomicie orientujący się w topografii swojego miasta chłopiec, odpowiadał na pytania terapeutki: “gdzie jesteś?”. “Na korytarzu” odpowiadał skwapliwie Kubuś za pierwszym i drugim razem. Identycznie, choć bez entuzjazmu odpowiedział trzeci i czwarty raz, w końcu zamilkł. “Gdzie jesteś Kubusiu ?” – cisza. Pytanie pada jeszcze raz – i znów pozostaje bez odpowiedzi. “To dla niego za trudne” – słyszę komentarz towarzyszącej terapeutce dyrektorki ośrodka…
Kiedy indziej ze ściśniętym sercem patrzyłam jak inny chłopiec, spokojnie przechodzący korytarzem, na polecenie “połóż się” układa się twarzą do niezbyt czystej podłogi… Wstaje na polecenie, idzie dalej, i znów sytuacja się powtarza. Kiedy stawia opór jest kładziony na siłę i przytrzymywany przez kilku terapeutów. To tzw. trening posłuszeństwa…
“Czy idziecie się opalać” – spytałam terapeutkę, kiedy z kocem pod pachą wychodziła w słoneczny dzień ze swoim uczniem z ośrodka. “Nie, bierzemy koc, bo będziemy ćwiczyć kładzenie się na chodniku” – brzmiała odpowiedź.

W ośrodku terapeutycznym rozdzierający krzyk dzieci jest stałym elementem towarzyszącym zajęciom – szczególnie dotkliwa tortura przy nadwrażliwości słuchowej…

Kuba buntuje się. W programie terapii chłopca coraz więcej miejsca zajmują techniki mające złamać mu charakter. Zawsze pogodny i chętny do współpracy, staje się tzw. “trudnym uczniem”. W ośrodku odnotowano występowanie zachowań agresywnych (kopanie, gryzienie, bicie terapeuty, przewracanie mebli) oraz autoagresji (gryzienie i bicie siebie). Jedyną odpowiedzią “terapeutyczną” mającą służyć eliminacji tych zachowań jest stosowanie przymusu fizycznego.

Mimo licznych otarć, siniaków i zadrapań na ciele chłopca, w przekazanym rodzicom dokumencie “Metody pracy nad trudnymi zachowaniami Jakuba D. W roku szkolnym 1999/2000” stwierdza się, że “stosujemy tylko tyle siły, ile jest niezbędne”.
Nieco dalej, z dużą pewnością: “Stwierdzamy, że przedstawiona procedura (tj. wcześniej opisana w dokumencie procedura przytrzymania dziecka położonego na brzuchu z przytrzymaniem odchylonych do tyłu rąk) jest jedyną skuteczną i zapewniającą bezpieczeństwo dziecku i terapeucie metodą pracy nad agresją i autoagresją i będzie zawsze stosowana w przypadku tych zachowań.”

Rodziców nie poproszono o wyrażenie zgody na stosowanie tych metod, jedynie o zapoznanie się z powyższymi ustaleniami. Także ich obciąża się brakiem powodzenia w terapii dziecka: “Metody pracy w Ośrodku nie są przeniesione na grunt domowy. Kuba nie ma jasnych zasad (…)”

Tak matka jak i ojciec Kubusia są przekonani, że w ośrodku stosuje się wobec ich synka niewłaściwe metody. Jednak mimo licznych rozmów nie zdołano dojść do porozumienia. “Tutaj pracujemy metodami behawioralnymi, a jeżeli komuś to nie odpowiada, to może odebrać dziecko z placówki” ? słyszą rodzice autystycznego dziecka w jedynym w tym regionie Polski ośrodku dla dzieci z autyzmem.

Hanka odnotowała, że dziecko stało się bardziej pobudzone, chłopiec zaczął niespokojnie sypiać i krzyczeć przez sen, że “nie chce do ośrodka”. Odmawiał wieczornego mycia, kładzenia się spać, powtarzał: “nie chcesz jutra”, nie mógł doczekać się weekendu. W ośrodku często krzyczał przez cztery godziny zajęć (cały czas pobytu w placówce).
Mama Kubusia czyni jeszcze jedną próbę: pisze list do terapeutki, sądząc, że przedstawienie własnego punktu widzenia, pomoże w znalezieniu kompromisowego rozwiązania…

III. NIEWYSŁANY LIST grudzień 1999

To mój pierwszy list do terapeuty, piszę, ponieważ chciałabym, abyś zrozumiała dlaczego nie zgadzam się ze sposobem pracy z moim dzieckiem w Ośrodku.
Jeszcze rok temu myślałam, że Ośrodek jest najlepszym miejscem dla Kuby. Przez 5 lat Kuba miał terapię, która przynosiła dobre efekty, nie była inwazyjna, oparta wyłącznie na wzmocnieniach pozytywnych.
W zeszłym roku wszystko się zmieniło. Postanowiono zwiększyć nacisk na korektę tzw. “zachowań zakłócających terapię”. Nie uzgodniono ze mną, jakiego rodzaju zachowania będą uznane jako “zakłócające”. Miejsce edukacji zajęły procedury awersyjne, wzmocnienia negatywne i trening posłuszeństwa. Powoli zniknęły wszystkie inne elementy terapii. Wprowadzone metody (procedura: wstań-usiądź, ciągłe rekonstrukcje zadań) nie wpływały pozytywnie na psychikę Kuby. Ich efektem była rosnąca niechęć do Ośrodka (miejsca), do nauki i agresja wobec terapeutów.
Moje prośby o zmianę sposobu pracy na nic się nie zdały. Techniki okazały się ważniejsze od dziecka.
Nie mogę się pogodzić z tak bezdusznym i przedmiotowym traktowaniem mojego dziecka. Nikt nie zwracał uwagi, że stosowane procedury nie przynoszą pozytywnych efektów, że nie osiągnięto dobra dziecka. Wkrótce procedura “wstań-usiądź” stała się niewystarczająca i sięgnięto po mocniejsze środki: przytrzymywanie i układanie twarzą do ziemi, podnoszenie za ręce wykręcone do tyłu. To traktowanie było poniżające dla dziecka i uwłaczające jego godności, a mnie nie wolno było ingerować. To była prawdziwa tortura dla Kuby i dla mnie.
Moim zdaniem w ten sposób można zniweczyć wiele osiągnięć dziecka i pogrzebać wiele planów z nim związanych.
Zanim podejmie się decyzję o awersyjnym postępowaniu trzeba mieć pewność, że jest to słuszne. Gdybym była zdesperowaną matką, która ma poważne problemy z dzieckiem i nie radzi sobie z nim, to może zgodziłabym się na tak drastyczną metodę, ale tak nie było. Okazało się, że ja nie mam prawa decydować o swoim dziecku. Zrobili to za mnie terapeuci, którzy znają jedną metodę, ale nie podjęli wysiłku by poznać dziecko.
Uważam, że nadużyto mojego zaufania. Ciągle jestem straszona najczarniejszym scenariuszem przyszłości Kubusia, ale to ja będę z moim synkiem do końca. Pragnę, by był jak najbardziej otwarty na świat i samodzielny. Nie chcę, aby pozbawiono go własnej woli i osobowości. Złe traktowanie dziecka wyrabia w nim agresję.
Czy ty, gdybyś widziała w takiej sytuacji swoje dziecko nie byłabyś oburzona?
Nie chciałabym, aby sytuacja stosowania metod awersyjnych wobec Kuby się powtórzyła. Jestem przeciwna takim procedurom i bezwzględnemu wprowadzaniu ich do terapii dzieci w Ośrodku.
Muszę Ci o tym wszystkim powiedzieć, mam nadzieję, ze teraz lepiej mnie rozumiesz. Tylko wtedy nasza współpraca będzie korzystna dla Kuby.

IV. ZAKOŃCZENIE

Hanka nie wysłała listu do terapeutki. Zrezygnowała z walki o utrzymanie Kuby w ośrodku po otrzymaniu sprawozdania z półrocznej pracy z chłopcem. W trzystronicowym elaboracie opisującym trudności z chłopcem rodzice raz jeszcze są wskazywani jako źródło problemów w zachowaniu dziecka. Sprawozdanie kończy konkluzja:
“Z doświadczenia w pracy z wieloma dziećmi autystycznymi uważam, że Kuby zachowania mogą w przyszłości doprowadzić do coraz słabszych efektów w nauce i coraz gorszym funkcjonowaniu w rodzinie i społeczeństwie.” (podkr. własne)
Kubuś drugie półrocze roku szkolnego 1999/2000 spędził w klasie życia przy szkole specjalnej. Uspokoił się, nie stwarzał żadnych problemów wychowawczych. Zachęcona sukcesami chłopca matka w nowym roku szkolnym umieściła go w klasie integracyjnej przy szkole masowej. Właśnie dzisiaj Kubuś otrzymał chlubne świadectwo ukończenia pierwszej klasy i promocję do klasy drugiej.

W roku 1999 i 2000 z opisywanego ośrodka odeszło 7 dzieci z autyzmem, co stanowi 25% wszystkich uczęszczających tam uczniów. Powody były w każdym z tych przypadków podobne: niezgoda na procedury awersyjne i przedmiotowe traktowanie dziecka. Dla niektórych z rodziców taka decyzja związana była z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej (jak w przypadku Hanki), dla wszystkich wiązała się z trudem znalezienia innego miejsca edukacji dla swojego dziecka z autyzmem.
Ośrodek terapeutyczny nadal cieszy się sławą jednej z najlepszych placówek w Polsce, ciągle na miejsce w nim czekają dzieci z autyzmem.
Opowiedziałyśmy historię Kubusia ponieważ odnosimy wrażenie, że osoby dyskutujące na temat używania przymusu fizycznego w terapii dzieci z autyzmem często nie wiedzą o czym mówią. Jak inaczej można zrozumieć wypowiedź M. Rybickiej (Dziecko Autystyczne T.VIII, nr 2, s.156): “Łatwo jest mówić źle o terapiach, które mają charakter dyrektywny, zapominając, że przymus, czy ograniczenie wolności jest najczęściej wpisane w proces rehabilitacji. Dziecko, które ma nieprawidłowy zgryz, nosi aparat, choć jest to dla niego nieprzyjemne. Dziecko, któremu rośnie garb, wkładane jest w gorset ortopedyczny, choć jest to bolesne. Można dać dziecku prawo wyboru i pozwolić, by chodziło bez gorsetu (prawo garbu do rośnięcia), ale w ten sposób skazuje się je na kalectwo.”

To jest prawdziwa historia. I to nie jest historia jednostkowa. Postanowiłyśmy ją opowiedzieć po to, żeby uwrażliwić tak rodziców jak i nauczycieli dzieci z autyzmem na stosowanie metod awersyjnych w terapii i nauczaniu. Wszystkie cytowane dokumenty są oryginalne i znajdują się w archiwum domowym mamy Kubusia – Hanki, jednej z autorek artykułu. Celowo nie podajemy miejsca ani nazwy placówki. Nie chcemy nikogo piętnować, a jedynie zmusić do myślenia.

Źródło: Anna Dobrowolska, Ewa Szmytkowska “Dziecko Autystyczne” 2001